Silvestermuffel

Ich hasse Silvester… es bringt mich dazu über das vergangene Jahr nachzudenken und zu rekapitulieren. Das mag ich nicht. Kann mich kaum an ein glückliches Silvester erinnern, in jedem Jahr ist irgendwas passiert das so richtig Scheiße war. Die alltime beschissensten Jahre hingegen waren die letzten drei:

2010: Diagnose MS, Diagnose Krebs meiner Mutter

2011: Ich verlasse meine Heimat, meine Oma stirbt (somit habe ich keine Großeltern mehr), meine Mutter ist sehr schwer krank… und ich hab immer noch MS

2012: Meine Mutter stirbt (somit habe ich keine Eltern mehr und kaum noch Familie)… und ich hab immer noch MS

Bisher war der Standard-Spruch: „Es kann nur noch besser werden“. Aber das hab ich 2010 schon gesagt. Und 2011. Und naja… auch 2012. Für 2013 sag ich’s deshalb einfach mal nicht.

Außerdem bin ich kein großer Fan von Neujahrsvorsätzen. Ich ändere Dinge lieber immer gleich, wenn mir danach ist. Gefeiert wird auch nicht, diese Menschenmassen und das unnötige Geknalle von diesen Böllern mag ich überhaupt nicht. Ich werde den heutigen Abend auf der Couch oder im Bett verbringen und mit den Katzen kuscheln. Vielleicht bin ich ja sogar um Mitternacht noch wach, vielleicht auch nicht.

Das letzte Silvester hab ich übrigens mit Noro Viren auf der Isolierstation im Krankenhaus verbracht.

Ich hasse Silvester einfach.

Horrornacht

Die letzte Nacht war der Horror. HORRRRRORRRR!!!!

Es läuft irgendwie nix so richtig gut im Moment, mein Freund ist arbeitslos, wir hängen in so einem stinkigen Kaff fest und versuchen verzweifelt in der nächsten Großstadt eine Wohnung zu finden – was ohne Job und als Selbstständige offenbar an die Umöglichkeit grenzt. Außerdem fehlt uns das nötige Kleingeld um eine auch nur halbwegs akzeptable Wohnung zu finden.

Jedenfalls läufts halt irgendwie nicht, auch zwischen uns nicht – was ihn natürlich auch stresst. Besonders dass tote Hose im Bett ist. Ich kann einfach nicht. Ich will einfach nicht. Ich empfinde es als total unnötig und dass es mindestens tausend wichtigere Dinge gibt.

Eskalierte in einem unserer ewigen Gespräche spät nachts wo eines zum andren führt und von „wir sollten uns vielleicht besser trennen“ bis hin zu „lass uns heiraten“ alles dabei ist.

Jedenfalls sprechen wir nur in solchen nächtlichen Gesprächen offen, besonders über meine Zukunftsängste und dass ich das Gefühl habe meine Zukunft nicht frei planen zu können. Natürlich kann ich planen, aber die Gefahr, dass es anders kommt ist bei mir deutlich höher als bei Nicht-MS-Patienten. Dieser Scheiß kann mir jeden Tag einen Strich durch die Rechnung machen. JEDEN VERDAMMTEN TAG. Und ich kann NICHTS dagegen tun, absolut gar nichts. Ich hasse es, nicht die Kontrolle zu haben.

Mein bisheriges Leben war nicht gerade so prickelnd, schwierige Familienverhältnisse, kein Vater, Stiefvater, auch wieder weg, kein Geld, früh von zu Hause weg, noch weniger Geld, Kredite ohne Ende. Ich habe daher fast mein ganzes Erwachsenenleben Kredite abbezahlt. Das war immer das wichtigste, alles bezahlen zu können und keine weiteren Schulden zu machen. Alles andre mache ich dann später. SPÄTER. SPÄTER. Doch noch bevor ich den letzten Kredit ausgezahlt habe, kam die Diagnose. Und die Panik. Ich hatte mir eigenlich ausgemalt, dass ich mich irgendwann rausarbeite und dann ein schönes Leben aufbaue, endlich die Welt sehe und mir meine beruflichen Träume erfülle. Dann geht’s erst richtig los.

Ich hab die letzte Kreditsumme abgezahlt kurz bevor ich das Land verlassen habe, um eben in einem anderen Land neu anzufangen. Neues Land, neue Leute, neue Selbstständigkeit. Und das alles mit dieser scheiß MS, die an mir klebt und gegen die ich nix tun kann. Sie  liegt wie ein allgegenwärtiger Schatten über meinem Leben. Manchmal ist es so dunkel, dass ich mir einfach wünsche neu anzufangen. GANZ NEU. So ein „Reset“ Knopf wäre das allerbeste.

Weil ich aber niemanden damit belasten will bzw. das Problem habe, dass es sowieso niemand wirklich versteht rede ich einfach nicht darüber. Was soll darüber reden auch ändern?! Ich  kenne keinen Fall in der MS einfach weggerredet wurde.

Und wenn ich dann mal darüber rede – wie letzte Nacht – dann bricht alles über mich herein. Ich kriege Heulkrämpfe, Angstzustände und fühle mich alleine und ohnmächtig. Das ist einfach nicht das Leben wie es mir vorstelle. Und dass ich offenbar auch nicht mehr so wirklich mitbestimmen kann wo es hinführt macht es nicht unbedingt besser. Es ist als einäugige Fotografin schon schwierig, aber wenn ich mal nicht mehr richtig gehen oder am andren Auge auch nicht mehr so gut sehen kann ist alles vorbei. Ich habe keinen Plan B. Ich habe offenbar überhaupt keinen Plan. Und selbst wenn ich einen hätte ist ja die MS immer noch da um alles durcheinanderzubringen.

Retrospektiv betrachtet, würde ich so ziemlich alles anders machen in meinem Leben. Aber solange man gesund ist, denkt man überhaupt nicht an sowas. Man macht sich einfach keine Gedanken. Dieses kleine Wort „später“ kommt ständig vor. Und dass man später vielleicht nicht mehr so kann wie man will… tja, daran hab ich auch nicht gedacht. „Mir passiert sowas nicht“ Hab ich von meiner Mutter gelernt. Die meinte immer zu allem „mir passiert sowas nicht.“ Hat den Krebs aber leider auch nicht von ihr ferngehalten. Und auch die MS von mir nicht.

Von meiner Mutter habe ich auch gelernt niemals Schwäche zu zeigen oder zu meinen Gefühlen zu stehen. Das macht alles noch schwieriger und Zusammenbrüche wie letzte Nacht noch schlimmer. Ich fühl mich einfach alleine, unverstanden und weiß nicht wohin mit meinen Ängsten und Gefühlen. Mir stundenlang die Augen auszuheulen in der Nacht bringt wahrscheinlich auch nicht viel, aber manchmal kann ich das nicht aufhalten.

Ich habe also nix geschlafen und total verheulte Augen…. und wünsche mir immer noch diesen „Reset“ Knopf.

Eigentlich wäre heute auch wieder Laufen angesagt. Seit ich wieder das erste Mal joggen war, war ich tatsächlich jeden zweiten Tag und laufe mittlerweile 4,5 km in 20 Minuten – im Vergleich zum ersten Mal eine deutliche Steigerung. Aber ich fühle mich nicht in der Lage das Haus auch nur zu verlassen… vielleicht mache ich wenigstens meine Pilatesübungen auf meiner kleinen Yogamatte im Wohnzimmer, um nicht ganz unnütz rumzuhocken heute.

Und nach außen hin natürlich immer schön fröhlich… für meinen Job, für die Kunden und für alle andren, die nicht wissen dürfen wie es in mir wirklich aussieht.

Fernsehen und Fernweh

Ich sehe gerade „Eat, Pray, Love“ im Fernsehen. Ausnahmsweise mal hab ich das Buch nicht schon gelesen wie sonst sehr oft bei Verfilmungen. Es spielt teilweise in Italien, also bisher zumindest… das erinnert mich daran wie sehr ich nochmal nach Italien will – nach Venedig, in die Toskana und nach Sizilien. Und wo ich sonst überall noch hin möchte auf der Welt… ich verspüre irgendwie einen innerlichen Stress, weil ich ja nicht weiß wie lange ich noch so uneingeschränkt reisen kann. Multiple Sklerose ist ja so eine fiese, unvorhersehbare Krankheit. Ich kann in 2 Jahren im Rollstuhl sitzen. Ich kann blind sein. Ich kann weiß-der-geier-was haben. Ich hab fast ständig Angst nichts mehr von der Welt zu sehen…. meine fotografische Karriere hat ja leider auch erst so spät begonnen. Nach der Diagnose sogar erst. Und ich möchte soviele Momente und Orte auf der Welt noch sehen und festhalten. Und ich habe Angst nichts mehr zu von dem zu sehen und zu schaffen was ich mir immer gewünscht und vorgenommen habe. Und ich habe das Gefühl, dass das niemand versteht… Abgesehen davon, gibt es ja nicht allzuviele Menschen, die Bescheid wissen. Meistens spreche ich nur mit meinem Freund und die Standardaussage ist immer „Du weißt ja nicht was kommt“ JA GENAU. Eben das stresst mich ja so. Und ich weiß echt auch überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll… Und ich ärgere mich, dass ich nicht schön früher versucht habe soviel wie möglich von der Welt zu sehen. Aber solange man gesund ist, denkt man ja immer „das mach ich später noch“.

Verdammt, ich kann nichtmal einen guten Film im Fernsehen genießen…

Der innere Schweinehund

Die letzten Wochen waren ruhig bei mir, meine Arbeit konzentriert sich auch die Monate April – Oktober, daher hab ich in den Wintermonaten weniger zu tun und sitze eher nur im Büro rum um Ideen zu spinnen, netzuworken oder Däumchen zu drehen. Kein Wunder, dass ich mich nicht ausgelastet fühle und letzte Nacht nichtmal richtig einfschlafen konnte.

Da habe ich heue einfach mal beschlossen mich wiedermal körperlich zu betätigen. Laufschuhe aus dem Schrank geholt und das Preisschild abgemacht – ist ja nicht so, als würden die neuen Schuhe nicht schon knapp ein Jahr auf ihren ersten Einsatz warten. Früher mal – vor mittlerweile 10 Jahren – war ich öfters mal laufen. Ich konnte dabei den Kopf so herrlich frei kriegen.

Heute war das allerdings anders. Nach nur 400 Meter fing dieses Stechen in der Lunge an, ich konnte kaum noch atmen. Oh Mann, ich hab das irgendwie leichter in Erinnerung. Also abwechselnd gehen und laufen, das wird schon. Mir kommen locker flockig hüpfende Menschen entgegend während ich keuchend versuche nicht gleich tot umzukippen. Obwohl ich das Rauchen vor fast 2 Jahren (so gut wie) aufgegeben habe, verfluche ich jede einzelne Zigarette, die ich manchmal immer noch rauche.

Für eine Strecke von 2,4 Kilometern hab ich ganze 21 Minuten gebraucht. Paradoxerweise bekomme ich unbändige Lust auf ein Bier und eine Zigarette als ich die Wohnung wieder erreiche.

Weil ich aber grad so gut in Fahrt bin, lege ich noch ein kleines Pilates Training hinterher. Pilates mache ich eigentlich gerne. Hauptsächlich weil ich das Gefühl geil finde, wenn danach der Schmerz vom vielen Dehnen nachlässt. Aber auch da habe ich so meine Probleme heute, hab’s einfach lange schleifen lassen. Obwohl ich es im Sommer wirklich täglich oder alle 2 Tage gemacht habe.

Als ich endlcih fertig mit der masochistischen Sporteinlage bin, verdrücke ich einen Riesenteller Hähnchencurry mit Reis, das noch von gestern übrig ist. Gefolgt von einem Schokomuffin. Aber wenigstens den inneren Schweinehund habe ich besiegt.

Notiz an  mich selbst: Dringend mit Sport und Ernährung und Multipler Sklerose beschäftigen.

Jetzt trink ich erstmal ein Bier!

In die Röhre schauen

Es war soweit, ich war mal wieder beim MRT. Das ist das fünfte oder sechste MRT in den letzten zwei, drei Jahren, daher weiß ich ganz genau was dabei auf einen zukommt.

Da ich eine gute Stunde warten musste bevor ich in die Röhre schauen durfte, habe ich mitbekommen wie andere reagiert haben. Da kam eine raus, die rumgegröhlt hat wie schlimm das nicht war. Natürlich ist es nicht angenehm, aber manche Menschen stellen sich auch wirklich an…

Dann endlich werde ich weitergebeten und darf mich in der Kabine ausziehen. Bei mir inkludiert das auch das Entfernen all meiner Piercings und dauert daher ein paar Minuten länger. Höschen und T-Shirt darf man anbehalten (nachdem man den BH entfernt hat). Dann legt man sich auf die Liege, der Kopf wird in einem Gestell fixiert, auf die Ohren kommen Kopfhörer zum Schutz des unangenehmen Lärms. Da man die Brille auch abnehmen muss sehe ich auch überhaupt nichts mehr.

Der Arzthelfer, welcher wirklich überaus nett war, checkt schonmal die Venen an beiden Armen um zu sehen wo man den am besten den Zugang legen könnte. Ich warne ihn vor, dass ich „schwierige Venen“ hätte. Nach 3 Jahren Erfahrung im Zugang legen weiß ich das einfach. „Unser Herr Doktor macht das schon so lange, der schafft das“ entgegnet er mir gut gelaunt. „Wenn ich  jedesmal einen Euro bekommen würde, wenn ich das höre, hätte ich jetzt schon ne Menge Geld“ antworte ich ihm.

Dann schiebt er mich auch schon in die Röhre, ich halte die  Augen die ganze Zeit geschlossen und konzentriere mich nicht zu niesen. Mich begleitet schon seit ganzen 8 Wochen eine Grippe, die ich einfach nicht los werde (Immunsupression hallo!!). Nach ca. 15 Minuten holt man mich raus, ich spüre den Arzt an meinen Venen herumdrücken, dann piekst es auch schon. Als er anfängt die Nadel in meinem Arm unsanft hin- und herzubewgen und mit den Fingern oben draufdrückt weiß ich: er hat nicht getroffen. Die Nadel kommt wieder raus, er dreht den Arm herum und sucht eine bessere Stelle. Es piekst nochmal und nach  kurzem gefummel ist er in der Vene. Dann kommt das Konrastmittel, dass ich immer gut vertragen hab. Und ab gehts wieder zurück in die Röhre. Jetzt dauert es nicht mehr so lange, nichtmal 10 Minuten und ich bin fertig. Mein Ohr juckt die ganze Zeit, es kribbelt bis in den Hals. Aber bloß nicht bewegen. Nicht bewegen. Nicht bewegen.
Nachdem ich alles überstanden habe, wird der Zugang in meinem Arm auch wieder entfernt und ich darf mich anziehen. Nach 10 Minuten Wartezeit bekomme ich gleich die CD mit den MRT-Bildern ausgehändigt. Diese darf ich dann meiner Neurologin beim nächsten Mal mitbringen. Leider bekomme ich keinen geschriebenen Befund mehr, denn mit den Bildern alleine kann ich nichts anfangen.

Nichtsdestotrotz schiebe ich die CD zuhause in meinen Laptop und sehe mir fasziniert die Bilder meines Gehirns an. Schon beeindruckend was die Technik alles kann.

Jetzt muss ich nur noch bis Ende Januar warten bis ich einen hoffentlich aussagekräftigen Termin bei meiner neuen Neurologin habe. Beim ersten Termin hat sie ja nicht viel gesagt, sondern nur meine Vorbefunde studiert und mich eben zum MRT und zur Nervenleitgeschwindigkeitsmessung geschickt.

Schlimme Fälle

Ich hab das Gefühl, dass ich im Moment überall nur von Menschen höre und sehe, die eine „ganz schlimme Form“ von MS haben. Sei es im Fernsehen, in den Nachrichten oder sogar von Freunden, die es übrigens größtenteils auch nicht wissen. Nur meine engsten Freunde und Familie wissen davon.

Und man hört natürlich immer nur von den „schlimmen Fällen“, aber bin ich auch ein „schlimmer Fall“? Was macht einen „schlimmen Fall“ aus?

Mir tun seit Tagen mein rechter Arm und meine Finger, besonders mein Zeigefinger weh. Natürlich kriegt man sofort wieder Panik, dass es an der MS liegt und dass es vielleicht noch schlimmer wird. Ich brauche meinen Zeigefinger, ich bin Fotografin, das ist der Finger mit dem ich den Auslöser drücke.

Aaaaaaahhhh. Ich hasse diese Ungewissheit.