Fragen Fragen Fragen

Bald ist es soweit, ich habe meinen „längeren“ Termin mit Dr. Spaßbremse. Der erste wirklich ernsthafte Termin seit langer Zeit. Seit meinem Umzug habe ich das Thema ganz nach hinten geschoben und ignoriert und Ende letzten Jahres habe ich mich nun doch aufgerafft und mir einen neuen Arzt in der Gegend gesucht. Obwohl die MS schon vor drei Jahren festgestellt wurde, habe ich sie bisher mehr oder weniger erfolgreich einfach ignoriert. Nach den anfänglichen Untersuchungen und Prozeduren hab ich mich nicht wirklich weiter drum gekümmert. Aber nachdem alle andren Ärzte – vom Hausarzt über Zahnarzt bis hin zum Hautarzt – mir raten „es mal wieder anschauen zu lassen“. Man muss ja sogut wie bei jedem Arzt angeben, ob Vorerkrankungen bestehen. Wahrheitsgemäß beantworte ich diese Frage immer schulterzuckend mit „Jo, ich hab MS.“

Nachdem ich zum ersten Termin schonmal bei Dr. Spaßbremse war, kamen die üblichen Überweisungen zu den üblichen Verdächtigen. Musste zur Abwechslung mal wieder ein MRT vom Schädel und der Halswirbelsäule machen und außerdem auf den elektrischen Stuhl (eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung machen lassen). Das hab ich alles brav gemacht und dann um erneute Audienz ersucht. Diese wird mir nach wochenlangem Warten nun in den nächsten Tagen gewährt. Obwohl ich mich jetzt nicht direkt auf den Termin freue, bin ich trotzdem gespannt was man mir denn da so erzählen wird. Und weil mir schon viele Fragen im Kopf rumschwirren, habe ich angefangen diese alle mal aufzuschreiben. Das sind die groben Themengebiete, die mich interessieren:

*) Therapie
*) Nebenwirkungen
*) Ernährung & Sport
*) Mein Job
*) Zukunft
*) Kinder

Das ist mal wirklich nur supergrob zusammengefasst. Mir schwirren tausend Dinge durch den Kopf und ich hab soviele Fragen. Leider weiß ich jetzt schon, dass ich nicht auf alles eine befriedigende Antwort bekommen werde. Das ist ja immer das Bescheuerte an dieser MS. Man kann es nicht sagen.

Melde mich nach dem Arzttermin wieder mit Updates und News.

Migräne und andere neurologische Probleme

Letztens wollte ich echt mal Postives hier schreiben. Es war so ein schöner, sonniger Samstag und wir waren am Wasser, ich hab ein neues persönliches und kreatives Projekt begonnen. Obwohl es immer noch Winter ist (Winterdepression hallo!!!), hat aber der Sonnenschein gut getan und es war zwar eisig kalt, aber ich konnte ein paar super Aufnahmen für mein neuestes Werk machen. Ja, das wollte ich echt alles schreiben. Nur um zu zeigen, dass ich nicht IMMER so super negativ bin.

Doch dann ging es los: Schmerzen. Mir tut alles weh, mein Nacken ist so verspannt und mein rechter Arm tut seit Tagen weh. Außerdem meine Beine. Ein äußerst komischer Zustand. Nicht im Sinne von witzig, mehr im Sinne von eigenartig. Ob es mit der MS zu tun hat?! Keine Ahnung. Das ist ja das Bescheuerte dran.

Gestern gipfelte das ganze in einer wirklich abscheulichen Migräne. Ihr müsst nämlich wissen: ich sammle neurologische Erkrankungen wie andere Menschen… was sammeln Menschen eigentlich noch? Und warum? Also, wenn man kein Messie ist, wozu sammeln? Vielleicht DVDs?! Das scheint mir zeitgemäß. Wo war ich?  Achja. Ich sammle also neurologische Erkrankungen wie andre Menschen DVDs.

Denn nur weil man so eine fiese Multiple Sklerose an der Backe hat, heißt das ja nicht, dass man nicht allerlei andre Beschwerden trotzdem haben kann. Leider denkt das Schicksal nicht „Oh, die Arme hat schon MS, da lass ich sie jetzt erstmal in Ruhe“ Nein, nein. Das Schicksal ist weder gnädig noch nett.

Und so leide ich – unter anderem – auch noch an Migräne. Liegt bei uns in der Familie. Meine Mutter hatte es, meine Schwester hat es und ich hab es auch. Die Anfälle kommen immer zu den ungüstigsten Zeiten. Okay, ich geb zu es gibt keine günstige Zeit für Migräne. Und so hab ich gestern Abend als ich noch am Arbeiten war gemerkt, wie die starken Kopfschmerzen immer schlimmer werden und sich plötzlich Übelkeit, Sehbeschwerden und Geruchsempflindlichkeit dazu gesellen. Es war eigentlich schon zu spät, aber ich hab sofort eine starke Schmerztablette genommen und mich in einen abgedunkelten, leisen Raum gelegt. Jeder Atemzug schmerzte so unendlich. Eine halbe Stunde später hab ich die zweite starke Tablette genommen. Nachdem ich fast 2 Stunden so dalag und mich am liebsten vor Schmerzen gekrümmt hätte (was ja nicht ging, denn jede Bewegung war unerträglich) dachte ich echt, dass mein letztes Stündlein geschlagen hat. Ich konnte den Schmerz und die anderen Beschwerden kaum ertragen. Und so liege ich da, in einem abgedunkelten, leisen Raum und mir kommen die Tränen. Ich bin eine erwachsene Frau und heule weil ich Kopfschmerzen hab. Als ich schon dachte, dass es bald vorbei ist mit meinem Leben bin ich kurz weggetreten. Ich weiß nicht in welchem Zustand ich war, aber für einige Zeit war alles schwarz. Als ich wieder zu mir kam, ging es mit den Schmerzen besser. Ich konnte sie also besser ertragen, sie waren immer noch allerheftigst.

Heute morgen bin ich aufgewacht – mit Kopfschmerzen. Die Hoffnung war immer noch da, dass es im Laufe des Tages besser wird. Doch jetzt ist es früher Nachmittag und ich spüre die nächste Migränewelle auf mich zukommen. Meine Augen sind schwach, mein Kopf schmerzt und diese Übelkeit meldet sich auch wieder. Ich werde gleich eine Tablette nehmen, aber ich weiß dass ich von denen nicht mehr als 3 in 24 Stunden nehmen soll. Ich weiß das sogar sehr gut, denn nach meiner Lumbalpunktion (Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit) vor fast 3 Jahren hab ich 7 Stück in 12 Stunden genommen. Fanden die Ärzte dann nicht so empfehlenswert. Seitdem passe ich besser auf wieviele ich nehme. Also ich kann noch eine nehmen und an dieser einen Pille hängt all meine Hoffnung. Drückt mir die Daumen!

Wenn ihr jetzt wissen wollt, was ich sonst noch so gesammelt habe: Neben Multipler Sklerose und Migräne hab ich auch eine schwere Form von RLS. Restless Legs Syndrom. Klingt harmlos, ist es in den meisten Fällen auch. Scheint eine Volkskrankheit zu sein, bei den meisten bleibt es unerkannt weil sie einfach nur die Beine nicht stillhalten können. Normalerweise kommt das erst im jungen Erwachsenenalter, ich jedoch habe eine seltenere Form – ich bin quasi schon mit diesen Schmerzen auf die Welt gekommen. Ich habe seit ich denken kann Beinschmerzen. Hauptsächlich nachts und manchmal unerträglich. Bis zu meinem 16. Lebensjahr wurde das gerne als Wachstumsschmerzen abgetan, danach war ich einfach nur noch Hypochonder oder bildete mir was ein. Bei wievielen Ärzten ich war kann ich gar nicht mehr zählen. Erst mit 22 Jahren und nach unzähligen Untersuchungen, Röntgen, Fehldiagnosen wurde es festgestellt. Es war so eine Erleichterung, dass ich wusste was es war. Dummerweise ist es nur nicht heilbar. Für jemanden, der das nicht kennt: Ich wurde von Ärzten oft gefragt, ob ich den Schmerz beschreiben kann. Es fühlt sich in etwa so an: Nachts versuchen böse Dämonen die Beine bei vollem Bewusstsein einfach abzureißen. (Diese Beschreibung hat den ein oder andren Arzt übrigens dazu veranlasst mich für verrückt zu erklären).

Tja, mittlerweile bin ich 30 Jahre alt und habe immer noch RLS, Migräne und als neueste Errungenschaft meiner Sammlung auch Multiple Sklerose. Wer bietet mehr?