Avonex – mein 3. Mal

Man sagt ja alle guten Dinge sind drei. Das ist gelogen.

Gestern war die dritte Avonex Spritze fällig und diesmal bin ich das ganze noch nüchterner angegangen und hab mich nicht wie ein Mädchen angestellt. Diesmal musste gleich mein Freund die Spritze „abfeuern“. Hab nur das Auswählen der Stelle und Desinfizieren und das Zusammenbauen des Pens gemacht – angesetzt und abgedrückt hat dann er.

Stich selbst war diesmal schmerzhafter als bei den ersten beiden Malen, es kam auch ein wenig mehr Blut (aber nicht sonderlich viel). Da haben wir wohl gut getroffen diesmal. Aber zum Glück dauert das Ganze ja nur 10 Sekunden bis das ganze Zeug drin ist.

2 Stunden vor der Spritze hab ich eine halbe Ibuprofen600 genommen und zum Stich nochmal. Dann bin ich relativ bald ins Bett. Die Nacht war durchwachsen, schlechter als die letzte, aber besser als die erste. Hatte wieder Schmerzen am ganzen Körper, Arme, Beine, Rücken und Kopfschmerzen. Dazu hatte ich diesmal keine Schüttelfrost sondern Schweißausbrüche. Geschlafen hab ich relativ wenig und schlecht und seltsam geträumt.

Heute Früh gab es dann ne Ibuprofen und Kaffee als Frühstück bevor ich mich im Pyjama ins Büro rüber geschleppt hab und as nötigste abgearbeitet. Ich hab die letzten drei Tage auch ziemlich gut voraus gearbeitet, weil ich ja schon befürchtet hab wiedere auszufallen. Das einzige was heute am Plan stand war ein Kundengespräch am Nachmittag. Sind gute Stammkunden von mir und die haben mich mit den Worten „Oh, du siehst aber schlecht aus“ begrüßt. Öhm ja. Wenn ich nichtmal mehr nach außen die Fassade aufrecht erhalten kann wird’s schlimm.

Zurück zuhause lag ich erstmal mehrere Stunden nur auf der Couch unfähig irgendwas produktives zu tun. Wie war das mit der verschwendeten Lebenszeit?!

Auch ein schönes Beispiel aus dem Alltag: Ich bekomme ständig Mails und Nachrichten mit den Worten „Ohhh, dein Leben ist so toll“, „Du kommst soviel rum und erlebst soviel“ oder „Ich hoffe, dir gehts so gut wie es aussieht ;-)“ Äh ja, da sieht man mal wieder wie groß die Differenz zwischen Online Auftritt/Marketing und Realität ist. Manchmal find ich das richtig Scheiße.

Ich hab heute nur noch eine halbe Ibuprofen, dann ist meine Tagesdosis aufgebraucht… muss mir gut überlegen wann ich das nehme, muss damit ja auch noch über die Nacht kommen.

Avonex – mein 2. Mal!

Es wird Zeit für einen Bericht über die zweite Avonex Spritze zu schreiben. Kann euch da ja nicht mit der Horrorgeschichte vom letzten Mal ohne Update hängen lassen.

Eigentlich wäre Dienstag ja der Spritzentag, aber den hab ich jetzt erstmal auf Mittwoch verlagert. Erscheint mir jobtechnisch einfacher für die nächsten Wochen. Außerdem war ich da wieder zurück zuhause und nicht mehr bei Aufträgen im Ausland.

Gut, dann kam der Mittwoch Abend und ich wollte mir die Spritze „schnell“ in einer Werbepause beim Fernsehen geben. Jaaaa. Das hat so mal nicht funktioniert. Ich hab dat Dingens zusammengebaut und die dekorative Schablone an den Oberschenkel gehalten, die Stelle desinfiziert, die Spritze angesetzt und dann…. erstmal nix getan. Mit angesetzter Spritze saß ich dann da. Unfähig auf den Auslöser zu drücken. Man muss ja eh nicht wirklich spritzen sondern nur auf den Kopf oben drücken, damit die Spritze in den Muskel schießt. Nur.

Nagut, nach einer halben Stunde war absehbar, dass ich das erstmal nicht hinkrieg. Pen zur Seite geworfen und weiter trotzig ferngeschaut. Eine Stunde später dann der nächste Versuch. Wieder Schablone angesetzt, wieder desinfiziert, wieder drangehalten, wieder unfähig abzudrücken. Man muss dazu sagen, ich bin jetzt nicht so der große Schisser. Ich hab auch keine große Angst vorm Zahnarzt wie andre Menschen zum Beispiel. Ich kann mich in solchen Situation ganz gut zusammenreißen, weil ich weiß dass es gut für mich ist und es halt einfach sein muss. Aber jedesmal, wenn ich den Entschluss gefasst habe jetzt wirklich abzudrücken und schon angesetzt hatte überkam mich eine kleine Panikattacke. So richtig. Mit wallendem Blut, Herzrasen, Schweißausbruch, Zittern. Panik eben. Dann liefen mir schon die Tränen runter. Selten stelle ich mich so wie ein Mädchen an und das passt mir eigentlich auch gar nicht in den Kram. Ich mein, wer gibt mir denn die verschwendete Lebenszeit zurück? Ich will nicht irgendwann nach meinem Tod eine Liste in der Hand halten auf der steht:

„Labello in der Handtasche suchen………….. 4 Tage, 12 Stunden, 8 Minuten
An der roten Ampel stehen………………… 19 Tage, 4 stunden, 13 Minuten
U-Bahn hinterher rennen…………………… 7 Stunden, 48 Minuten
Eine Spritze an den Oberschenkel halten und dabei blöd dreinschauen…… 25 Tage, 7 Stunden, 20 Minuten“

Man verschwendet eh schon soviel Zeit mit andren unsinnigen Dingen, da muss das nun wirklich nicht auch noch sein. Wobei ich es auch ziemlich bescheuert finde, dass ich ja nicht nur Zeit verschwende indem ich blöd dahock und mich wie ein Mädchen anstell, weil ich mir die Spritze nicht setzen kann – es geht ja auch Zeit verloren wenn man sich mit Schmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit und allen andren unmöglichen Zuständen im Bett wälzt.

Zurück zum Thema. Spritze setzen wurde dann irgendwann für unmöglich befunden und ich wollte es gar nicht machen. Die Panik war größer als alles andre und diese Frage „warum soll ich das überhaupt tun?“ wurde so übermächtig. Ich sehe einfach keinen Vorteil daraus mich solange so mies zu fühlen.

Vor genau 3 Jahren und 3 Monaten war mein Leben noch in Ordnung. Da hatte ich wahrscheinlich auch schon MS, aber noch nicht diagnostiziert. Und es ging mir soviel besser als jetzt wo ich ja „in guten Händen“ bin und „froh sein kann, in einem Land zu leben mit so einem tollen Gesundheitssystem“. Ich hatte noch soviele Träume und Ziele und Vorstellungen. Dazu gehörte bestimmt nicht abends wie eine Bekloppte mit einer Spritze in der Hand vorm Fernseher zu hocken.

Ich war also schon vorm Aufgeben, als ich beschlossen habe, dass mein Freund die Spritze abfeuern muss. Es ist einfacher, wenn jemand andres das tut. Dass ich ihn damit wahrscheinlich in keine angenehme Position gebracht habe tut mir sehr leid. Er möchte mir ja keine Schmerzen zufügen und ich will ihn auch nicht noch mehr in dieses MS-Ding reinziehen. Er leidet ohnehin schon genug darunter, weil ich nicht damit und mit meinem Leben derzeit klarkomme. Aber das ist ein andres Thema und kann ich in einem andren Beitrag mal genauer darstellen.

Er hat sich also bereit erklärt, die Spritze zu setzen und dann war das Zeug endlich im Oberschenkelmuskel. Die Spritze selbst war wie beim ersten Mal auch nicht so schlimm, es kam nur ein kleiner Tropfen Blut und es fühlt sich halt an wie sich eine Spritze anfühlt. Diesmal hab ich schon ein paar Stunden davor Ibuprofen600 genommen und gleich nach der Spritze wieder. Und dann bin ich direkt ins Bett gegangen. Es war dank dem Herumgezeter auch schon sehr späte und ich war erschöpft. Trotz meiner immer noch aufkeimenden Angst und Panik konnte ich aber einschlafen und hab zu meinem Erstaunen viel besser geschlafen als beim ersten Mal. Und generell waren die Nebenwirkungen viel weniger und nicht so stark wie beim ersten Mal. Sie waren auch nicht angenehm, aber ich war vor Schmerzen nicht gelähmt. Das ist ja zumindest schonmal ein Hoffnungsschimmer.

Allerdings überlebe ich keinen einzigen Tag ohne meine Ibuprofen600 – das kann doch nicht gesund sein?! Heute ist Montag und somit ist die Spritze 5 Tage her – habe immer noch Schmerzen und merke sofort wenn die Wirkung der Schmerztabletten nachlässt. Hoffentlich wird man nicht süchtig danach?!

Obwohl ich einen Haufen Broschüren zum Thema Avonex und MS mitbekommen habe, habe ich noch immer nicht so ganz verstanden was Interferon ist und warum ich es nehmen muss…

In zwei Tagen ist wieder Spritzen-Tag und ich befürchte, es muss wieder mein Freund machen. Obwohl die Nebenwirkungen wesentlich besser waren werd ichs nicht übers Herz bringen „abzufeuern“.

Verzweifeln

Heute war ein schrecklicher Tag und das obwohl es quasi mein freier Tag war. Ich dachte, ich fahre in die Stadt und mache einen Einkaufsbummel bevor ich morgen nach Hause fliege. Ich war zwar auch wirklich kurz shoppen, aber dann hat mich die Lust verlassen. Weil das Wetter aber (endlich!) frühlingshaft schön ist, dachte ich, dass ich mich einfach in die Sonne setze und diese mit meinem Buch genieße. Aber überall waren soviele Menschen und ich fühle mich in letzter Zeit immer unsicherer, vor allem in Menschenmengen und wenn ich keine Kamera vor der Nase hab. Das klingt jetzt vielleicht bescheuert, aber mit der Kamera fühle ich mich sicher. Ich kann mich dahinter verstecken und auch meine eigene kleine Welt schaffen.

Aber ohne Kamera und ganz alleine in der großen Stadt habe ich mich so einsam gefühlt wie schon lange nicht mehr und deshalb hab ich mich ins Auto gesetzt und dort in der Tiefgarage mein Buch ausgelesen. Ich hatte nämlich noch ein wenig Zeit bevor ich zum Essen verabredet war und diese wollte ich mir vertreiben.

Ich weiß nicht was los ist mit mir, ich bin überhaupt nicht mehr ich selbst. Weder äußerlich noch innerlich. Ich sehe aus wie ein Schatten meiner selbst, habe ein wenig abgenommen, blasse und unreine Haut, struppige Haare, rote Augen… Ich hab das Gefühl alle starren mich an. Wahrscheinlich werde ich langsam paranoid. Und ich vermisse mein altes Leben.

Und es fällt mir zunehmend schwerer die fröhliche und professionelle Fassade aufrecht zu erhalten. Manchmal würd ich den Leuten einfach gerne sagen was los ist. Aber ich habe Angst, dass es meiner Karriere schadet und die Leute auch abschreckt. Es geht in Wahrheit ja auch niemanden was an. Aber ich würd gerne mit jemanden drüber sprechen, um mich nicht mehr so einsam zu fühlen mit dem ganzen Druck und den Problemen.

Heute wäre eigentlich die Spritze fällig, aber weil ich morgen Mittag zurückfliege hab ich das erstmal verschoben. Und ich kann heute schon an nichts andres denken. Und auch morgen werd ich an nichts andres denken können und geistesabwesend und ferngesteuert die Heimreise antreten. Die ganze Zeit hab ich im Hinterkopf, dass es morgen wieder soweit ist. Und dass ich dann wieder estmal zwei Tage ausfallen werde.

Im Moment bin ich echt am Verzweifeln.

Zwischenbericht

Ich bin gerade immer noch im Ausland unterwegs, übermorgen fliege ich aber nach Hause. ENDLICH. Mir ist das reisen und der damit verbundene Stress und teilweise vielen Aufträgen in kurzer Zeit schon manchmal zuviel. Aber das ist halt teil meines Jobs.

Die letzte Spritze ist fast eine Woche her und es geht mir wieder halbwegs erträglich. Ich nehme aber immernoch Ibuprofen, weil ich mich immer noch sehr schlapp fühle und Kopfschmerzen habe.

Morgen wäre es soweit und ich müsste mir die nächste Avonex verpassen. Habe beschlossen es nicht zu tun. Ich kann es einfach nicht. Allein der Gedanke daran treibt mir Tränen in die Augen und alles verkrampft sich total. Vor allem weil ich übermorgen zurück fliegen muss und dann sicher noch unter den heftigen Nebenwirkungen leide. Erstmal hab ich die Mission auf Mittwoch verschoben. Da bin ich abends wieder zuhause und am Donnerstag hab ich keine Termine und kann den ganzen Tag zuhause vor mich hin wimmern, wenns wieder so schlimm wird wie letztes Mal.

Ich frag mich allerdings immer noch, ob es den Aufwand wirklich wert ist. Oder ob ich lieber gleich auf ein Präperat wechseln soll, dass man sich öfter spritzt?! Hab wirklich Angst, dass es mit diesem Avonex Scheiß auch in einigen Wochen nicht besser wird. Ich versuch zwar nicht zu oft dran zu denken, dass ich mir bald die nächste Spritze geben muss, aber ich tu’s trotzdem. Ständig muss ich dran denken, dass ich es ja wieder machen muss. Darunter leidet die Lebensqualität enorm. Also nicht nur die Nebenwirkungen selbst sondern auch diese Panik. Ich zweifel wirklich stark daran, dass es sich lohnt….

Avonex – mein 1. Mal!

Wow, ich hab schon wieder ganz lange nichts geschrieben. Dabei habe ich doch Besserung gelobt. Zu meiner Verteidigung: Jobtechnisch ist grad viel zu tun, die Auftragslage ist gut und als Selbstständiger ist man ja darauf angewiesen. Also arbeite ich weiter auf mein Burn Out hin und schlag mich gar nicht schlecht dabei.

Gestern war es also soweit. Mein allererstes Mal und zwar mit dem Avonex Pen. Und um die Spannung schonmal vorweg zu nehmen: es war schrecklich.

Nach gar nicht allzulanger Überlegungen habe ich mich für ein Interferon Präparat entschieden, dass man nur einmal wöchentlich, dafür aber direkt in den Muskel spritzen muss. Ich habe nicht verstanden warum sich Menschen freiwillig für ein Präperat entscheiden, dass sie täglich oder alle zwei Tage spritzen müssen (dafür nur unter die Haut.)

Hier gibt’s für alle Interessierten die Website von Avonex: http://www.avonex.com/

Jedenfalls gibts dafür jetzt so einen praktischen „pen“. Baut man zusammen, hält mit einer Schablone am Oberschenkel an, desinfiziert und drückt fest auf einen Knopf. Mit einem lauten Knall fährt dann die Nadel bis in den Muskel. Dann hält man das 10 Sekunden so bis das ganze Zeug drin ist und ziehts wieder raus. Produziert eine Haufen Plastikmüll und kostet ein Vermögen. Also der Krankenkasse. Habe ich gestern auch in meiner Spritzenschulung gelernt. Da übt man erstmal mit einem „Training Kit“ das Spritzen bevor man die erste Spritze selbst in den Muskel setzt.

Die Überwindung tatsächlich abzufeuern ist natürlich – gerade beim ersten Mal – relativ groß. Man weiß ja nicht wie sich das anfühlt und ob man alles richtig macht. Ich finde, ich habe mich wacker geschlagen und keine 10 Minuten rumgeeiert. Also 10 Minuten hab ich die Spritze schon auf dem Oberschenkel angesetzt gehabt bevor ich tatsächlich gedrückt hab. Nachdem wir vorher eine Stunde lang Trockenübungen durchgemacht haben. Meine Befürchtung war, dass ich durch den Knall, den Druck und natürlich das Gefühl im Muskel so sehr erschrecke, dass ich die Nadel gleich wieder rausziehe oder zucke. Aber dem war nicht so. Und im Nachhinein kann ich sagen, dass die erste Spritze wohl die harmloseste war. Denn was danach kam, hätte ich mir im Traum nicht vorstellen können. Die Nebenwirkungen. Man nimmt ja zusätzlich und mehrfach am Tag Schmerztabletten, um die Nebenwirkungen einzudämmen. Ibuprofen 600er haut man sich rein. Aber wenn man sich ein Mittel wie Interferon spritzt sind die paar Ibuprofen täglich zusätzlich wahrscheinlich Peanuts. Meine Nieren danken.

Direkt nach der ersten Spritze war ich erleichtert, es kam nur ein kleiner Tropfen Blut und der Stich selbst war trotz Knall und Druck und Erschrecken nicht so schlimm. Danach spürt man den Muskel ein wenig, ein bisschen wie Muskelkater. Also nach Hause gefahren und einfach ein paar Stunden weiter gearbeitet.

Und. dann. gings. los.

Es kam eigentlich schleichend mit Rücken- und Beinschmerzen, die auch noch nicht so schlimm waren. Dann kamen Kopfschmerzen dazu. Und Übelkeit. Das alles steigerte sich so sehr, dass mir jeder Atemzug weh tat. Und mir war eiskalt, ich dachte mir fallen gleich die Füße ab vor Kälte. Gleich nochmal ein Ibuprofen 600 reingehaut in der Hoffnung, das dämmt das ganze ein wenig. Nach einiger Zeit war alles einfach nur noch unerträglich und ich bin in Tränen ausgebrochen. Nachdem ich mich mit letzter Kraft und einem Wärmekissen ins Bett geschleppt hab, habe ich mich stundenlang rumgewälzt und in mein Kissen geheult. Nicht nur die unerwartet starken Nebenwirkungen, auch das Wissen das in Zukunft jede Woche machen zu müssen und die damit verbundene Angst und Panik hat mich einfach übermannt. Ich frag mich, ob es sich lohnt jede Woche durch diesen Prozess zu gehen nur damit vielleicht der ein oder andre Schub schwächer ausgeprägt ist (denn Schübe verhindern kann auch der Zauberstift Avonex nicht). Die Nebenwirkungen verteilen sich ja auf mehrere Tage, deshalb nimmt man ja Ibuprofen durchgehend. Also jeden Tag. Sonst funktioniert man einfach gar nicht mehr. Es soll zwar angeblich besser werden mit der Zeit, also die Nebenwirkungen sollen im Laufe der Wochen und Monate verblassen, aber das ist heute ein wirklich schwacher Trost.

Die restliche Nacht war ähnlich beschissen wie der Beginn. Schmerzen, Kälte unterbrochen von Hitzewallungen, Angst und Panik. Geschlafen hab ich nicht viel und vor allem nicht gut. Ich bin total durchgeschwitzt, fühle mich widerlich und bin fertig mit der Welt. Alles andre kommt mir plötzlich so klein und unwichtig vor. Wäre ich noch in meinem Angestelltenjob hätte ich heute angrufen und mich krank gemeldet – für den Rest der Woche. Aber für mich geht die Show heute einfach weiter. Denn in nur wenigen Stunden fliege ich schon wieder für ein paar Aufträge ins Ausland und da muss ich funktionieren. Mein falschestes Lächeln aufsetzen und Freude versprühen. Denn so funktioniert das in meinem Job einfach.

Übrigens muss ich die nächste Spritze sogar im Ausland setzen, denn ich bin eine Woche weg. Obwohl ich noch 6 Tage Zeit hab bis dahin, weiß ich jetzt schon nicht wie ich das denn tun soll?! Mir am Abend vor dem Rückflug das Zeug wieder in den Oberschenkel zu rammen mit dem Wissen, wie beschissen es mir daraufhin gehen wird. Und am nächsten Tag soll ich dann zurückfliegen, unausgeschlafen, mit Schmerzen und der nächsten Panikattacke. Ich weiß nicht, ob ich mich tatsächlich dazu überwinden kann nächsten Dienstag.

Und ich kann übrigens nun doch verstehen, warum sich Menschen für ein anderes Präparat entscheiden. Öfter spritzen, kleinere Dosis, weniger Nebenwirkungen. Klingt jetzt auch logischer. Aber manches muss man wortwörtlich erst am eigenen Leib erfahren.

SO, jetzt ein Ibuprofen 600 als Frühstück, eine Dusche und the show must go on!