Öffentlich darüber sprechen

Gestern hat dieser Artikel unter meinen Freunden auf Facebook die Runde gemacht: http://www.feeistmeinname.de/2013/05/fee-ist-mein-name-und-ich-habe-multiple.html

Es geht darin um eine junge Bloggerin, die sich erstmals öffentlich dazu bekennt mit MS zu leben. Ihre Diagnose liegt ähnlich wie bei mir etwa drei Jahre zurück. Und sie hat mir an vielen Stellen aus der Seele gesprochen – wie etwa, dass sie oft Ausreden erfindet oder Verabredungen absagt weil es ihr nicht so gut geht oder es jetzt Zeit für die Spritze ist. Wenn es andere Menschen nicht wissen, kann das schnell falsch verstanden werden. Das kann ich so gut nachvollziehen.

Mich hat der Artikel angeregt nochmal darüber nachzudenken, ob es gut oder schlecht ist darüber zu sprechen – vor allem so öffentlich. Mit der Familie und engen Freunden kann man ja ganz offen darüber sprechen, man vertraut ihnen und hat nichts zu befürchten. Mal abgesehen davon, dass ich keine Familie mehr habe…

Gleich nach der Diagnose bin ich selbst ziemlich offen damit umgegangen, habe aber schnell gemerkt dass es vielleicht nicht die beste Idee ist. Vor allem wenn man etwas ins Internet schreibt – das kriegt man da nie wieder raus und wer weiß wer das alles liest. Surfen nicht nur nette Menschen in diesem Internet.

Ich bin zwar selbstständige Fotografin, aber das ist nicht mein erlernter Beruf und ich arbeite noch nicht immer in diesem Bereich. Was, wenn ich in einigen Jahren nicht mehr fotografieren will oder kann und wieder einen Job suche? Das ist meine allergrößte Befürchtung. Dass ich nie wieder einen Job finde. Ich bin als Selbstständige auch nicht wirklich gut versichert, ich hab keine Arbeitslosenversicherung und keine Altersvorsorge. Ich zahle im Staat Deutschland nichts in den Topf ein (außer natürlich UNMENGEN an Steuern, aber von denen hab ich ja nicht viel) also werde ich auch nie was bekommen hier. Ich lebe ja nun auch noch nicht allzulange in Deutschland und habe 10 Jahre lang meine Sozialabgaben brav in einem andren Land geleistet – aber davon hab ich jetzt natürlich auch nichts mehr. Ich habe auch keine Familie, weder Eltern noch Großeltern noch sonst irgendjemand mit dem gleichen Erbgut, der mir mal aushelfen könnte wenn es hart auf hart kommt.

Jetzt hab ich doch kurz meinen Faden verloren. Also zurück zum Thema: Ich würde prinzipiell auch verdammt gerne einfach mal allen Leuten sagen, dass ich MS habe und dass ich mich dafür nicht zu schämen brauche und auch nicht verstecken muss. Ich hab’s mir ja schließlich nicht ausgesucht. Es würde bei manchen vielleicht das Verständnis für viele Dinge erhöhen. Aufgrund dieser ständigen Geheimnistuerei hat man ja als Betroffener erst das Gefühl, dass man etwas verstecken müsse und von der Gesellschaft nicht akzeptiert würde.

Auf der anderen Seite hab ich natürlich tierische Angst, dass es überall rumerzählt wird und ich nie wieder einen Job finde. Meine größte Angst ist, irgendwann gar kein Geld mehr zu haben und unter der Brücke zu enden. Ich hab mich schon einmal in meinem Leben aus so einem Loch befreit, hatte wenig Geld, drei Kredite zu bedienen und keine Unterstützung von irgendeiner Seite. Kurz bevor ich meine Schulden nach sehr sehr langer Zeit fast abbezahlt hatte kam die Diagnose. Und die Panik. Flucht aus meiner Heimat. Selbstständig machen. Volles Risiko. Ob das so clever war?

Ich habe auch Angst, dass ich keine Aufträge mehr bekomme wenn es vielleicht Kunden erfahren. Die wollen nix mit einer Kranken zu tun haben oder haben Angst, dass ich an dem Tag dann wegen Krankheit ausfallen. Natürlich besteht diese Möglichkeit immer – aber auch einem völlig gesunden Menschen kann ein Auto über den Fuß fahren oder ein Blumentopf auf den Kopf fallen (beides ist mir übrigens auch schon passiert). Aber wir müssen es nicht schön reden, die Gefahr aus gesundheitlichen Gründen auszufallen ist bei einem MS-Patientin doch erhöht.

Es ist ein Teufelskreis. Ich fühle mich oft alleine und unverstanden, aber kann auch nicht darüber sprechen.

MS und Partnerschaft

Offenbar ist heute, am 29. Mai 2013, der Welt-MS Tag. Da für mich jeder Tag MS-Tag ist hat es für mich jetzt nicht soooo unbedingt eine besondere Bedeutung. Wichtig wäre natürlich noch mehr über das Thema MS aufzuklären und „normaler“ damit umzugehen. Es ist ja wirklich immer noch ein Tabuthema, ich erzähle es ja auch kaum jemanden – aus Angst keine Aufträge mehr zu bekommen und nie wieder einen Job zu finden.

Ich hab gerade diesen Artikel gefunden zum Thema MS und Partnerschaft und fand den ganz interessant: http://kurier.at/lebensart/gesundheit/multiple-sklerose-nagelprobe-fuer-die-liebe/13.182.501

Ich hab selbst noch nicht wirklich oft über das Thema Partnerschaft hier geschrieben, aber in dem Artikel habe ich mich sofort selbst wiedererkannt… Mein Freund und ich sind in der Zeit zusammengekommen als ich grade frisch diagnostiziert war. Wo andre ins Kino und Essen gehen waren wir im Krankenhaus, bei Ärzten, hatten ne Lumbalpunktion und viele viele andre (unanagenehme) Dinge mehr. Und auch heute – 3,5 Jahr danach – belastet es unsere Beziehung sehr. Nicht, weil die Krankheit per se ein Problem für meinen Freund darstellt (so denke ich zumindest) sondern weil ich soviele Probleme damit habe. Ich fühle mich nicht mehr als vollwertige Frau, mehr so als wandelnde Katastrophe. Mich plagen Zukunfts- und Existenzängste und ich verfalle immer wieder in Depressionen. Es ist sehr schwer sich aus dieser Spirale nach unten zu befreien. Und natürlich belastet das alles unsere Beziehung.

Über das Thema Sexualität rede ich auch nicht unbedingt gerne, aber bei uns ist schon lange tote Hose. Und mit lange mein ich LANGE. Monatelang. Ein halbes Jahr bald. Und ich hab keine Ahnung was man dagegen tun soll. Ein paar Kerzen anzünden und ein nettes Abendessen bringt da nix, also bitte erspart mir derartige Ratschläge…

Es gibt heute von 19 – 21 Uhr wohl auch einen Live Chat zum Thema MS und Sexualität, bei dem man seine Fragen loswerden kann oder einfach lesen kann was andere schreiben, denn oft stellen dann ja andre genau die Fragen, die einen selbst beschäftigen: http://www.sexmedpedia.com/pages/chat

So, jetzt muss ich mich weiter meiner Arbeit widmen und schiebe das Thema MS wieder gaaaaaaaaanz weit nach hinten in meinem Kopf. Obwohl heute Abend ja mal wieder die Avonex Spritze dran ist. Die achte mittlerweile. Berichte folgen natürlich!

Avonex – mein 5. Mal als Bildgeschichte

Keine Sorge, ich werde nicht für immer nur noch über die Avonex Spritzen schreiben. Aber im Moment ist es das, was mich akut und am meisten beschäftigt. Und es ist ja auch erst eine sehr kurze Zeit, in der ich mich nun versuche an diese neue Situation zu gewöhnen.

Bei meiner fünften Spritze habe ich mit meinem Handy ein paar Fotos gemacht, um den Ablauf mal bildlich darzustellen. Bilder sagen ja bekanntlich mehr als 1000 Worte. Wer das NICHt sehen möchte, der sollte jetzt unbedingt wegklicken!

Links das „Material“ das ich für die Spritze brauche: ein verpackter und noch zerlegter Pen, Alkoholtupfer und meine coole Schablone zum Finden der richtigen Einstichstelle am Oberschenkel. Rechts mein sexy blauer Fleck von der letzten Spritze (der sieht heute, genau 2 Wochen nach dieser Spritze übrigens immer noch so aus!)

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Hier der Pen mit der verpackten Spritze. Man bricht dann die Kappe von dem Plastikpen ab, öffnet die Nadelverpackung und setzt beides zusammen.

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So sieht der Pen zusammengebaut aus:

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Hier kommt die Schablone zum Einsatz. Wahrscheinlich brauchen die geübte User nicht mehr, aber mir hilft sie noch die geeignete Einstichtstelle zu finden. Man sticht ja abwechselnd ausschließlich in die Oberschenkel und hier auch nur in einen bestimmten Bereich. Man muss ja sichergehen, den Muskel auch zu treffen.

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Dann wird die Stelle mit dem Alkholteilchen desinfiziert und gewartet bis es trocken ist (sonst brennt’s beim Stechen). Hierzu gibt es kein Bild. Ich gehe davon aus, dass eure Vorstellungskraft noch soweit reicht.

Jetzt geht’s ans Eingemachte. Die Spritze wird fest am Oberschenkel angesetzt und dann muss man „nur“ noch oben fest drücken, damit der Mechanismus ausgelöst wird. Lasst euch mal nicht täuschen, ich hab’s auch diesmal nicht selbst gemacht. Wirklich abgedrückt hat wieder mein Freund. Ich hab nur fürs Foto die Tapfere raushängen lassen. Nachdem man abgedrückt hat, wartet man ca. 10 Sekunden bis der Wirkstoff in den Muskel geflossen (ich bin sicher, dass ist kein medizinisch korrekter Ausdruck dafür) ist. Danach die Nadel vorsichtig und senkrecht wieder rausziehen. Meistens kommt da ein wenig Blut. Nur einmal hat’s ein bisschen dollter geblutet (als auch der blaue Fleck entstand – da haben wir wohl besonders gut gezielt). Da drück ich dann einfach mit einem Taschentuch eine Zeit lang drauf bis es nicht mehr blutet. Pflaster brauch ich keines, bin ja schon groß.

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Links im Bild wenn alles vorbei ist. Rechts sieht man dann wie die Spritze entsorgt wird. Es kommt ein Plastikdeckel vorne drauf, dass sich niemand mehr an der Nadel pieksen kann und dann soll man das ganze im Restmüll entsorgen. Weil ich die Vorstellung aber irgendwie seltsam und falsch finde, habe ich noch keine Spritze wirklich weggeworfen. Ich horte die jetzt erstmal alle zuhause bis mir was besseres einfällt (oder bis mir der Platz für verbrauchte Spritzen ausgeht).

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Sieht jetzt so als Bildgeschichte nicht so schlimm aus. Was man natürlich nicht auf Bild bannen kann sind die Nebenwirkungen, die immer noch recht stark sind. Heute Abend (also in 1-2 Stunden) ist die nächste Spritze schon wieder fällig. Ein Ibuprofen600 hab ich schonmal genommen, ein zweites nehm ich dann direkt zur Spritze. Langsam taste ich mich an die richtige Dosierung und Einnahmezeit der Schmerztabletten heran.

Avonex – mein 4. Mal

Heute ist schon die fünfte Avonex Spritze fällig, dabei muss ich doch erstmal noch vom letzten Mal berichten.

Also, die vierte Spritze musste ich schon wieder on the road geben (komme mit meinem Job doch einiges rum). Zum Glück war mein Freund dabei, weil wir gemeinsam an einem Projekt gearbeitet haben bzw. er zufällig noch andre Aufträge in der Stadt hatte.

Nachdem ich einige Tage versucht habe jemanden bei meinem Neurolgen zu erreichen, der mir weiterhelfen kann habe ich am Montag noch mit meiner Neurologin telefoniert. Ich wollte eigentlich wissen wielange ich diesen Horror durchhalten soll bevor ich aufgebe. Sie hat mir geraten es mindestens 6-8 Wochen durchzuhalten, weil es eigentlich sehr wenige Patienten gibt die das Avonex nicht vertragen. Ich hab sie bei der Gelgenheit auch gebeten mir das neue Rezept zu schicken, denn ich hab extra Briefmarken da gelassen, damit ich nicht jeden Monat hinfahren und den Wisch abholen muss.

Als der Mittwoch Abend gekommen ist wurde mir plötzlich ganz übel. Ich hatte wirklich Bauchschmerzen und Übelkeit ohne Ende, ich dachte ich müsse mich gleich übergeben und hing schon über der Kloschüssel. Dann kam das Zittern dazu und zuerst dachte ich, dass es vom Abendessen beim miesen Spanier kam, aber es war wohl die Panik vor der Spritze. Wobei ich vor der Spritze selbst nicht soviel Angst habe wie vor dem was danach kommt.

Gut, es hilft ja nix… also meinen Freund wieder gebeten mir die Spritze zu geben was er auch getan hat. Wir haben diesmal besonders gut getroffen, denn soviel Blut kam da noch nie raus. Und es hat auch einen mächtig blauen Fleck hinterlassen, der heute eine Woche danach auch noch mehr als deutlich sichtbar ist.

Danach hab ich sehr schlecht und unruhig geschlafen, hatte wieder starke Schmerzen und Schüttelfrost. Am nächsten Morgen war ich dementsprechend wieder total fertig (und wurde auch wieder darauf angesprochen dass ich „total fertig“ aussehe – ohman!)

Alles in allem kann ich aber schon sagen, dass die Nebenwirkungen deutlich besser geworden sind und ich über die Woche gesehen weniger Ibuprofen brauche. Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!