Öffentlich darüber sprechen

Gestern hat dieser Artikel unter meinen Freunden auf Facebook die Runde gemacht: http://www.feeistmeinname.de/2013/05/fee-ist-mein-name-und-ich-habe-multiple.html

Es geht darin um eine junge Bloggerin, die sich erstmals öffentlich dazu bekennt mit MS zu leben. Ihre Diagnose liegt ähnlich wie bei mir etwa drei Jahre zurück. Und sie hat mir an vielen Stellen aus der Seele gesprochen – wie etwa, dass sie oft Ausreden erfindet oder Verabredungen absagt weil es ihr nicht so gut geht oder es jetzt Zeit für die Spritze ist. Wenn es andere Menschen nicht wissen, kann das schnell falsch verstanden werden. Das kann ich so gut nachvollziehen.

Mich hat der Artikel angeregt nochmal darüber nachzudenken, ob es gut oder schlecht ist darüber zu sprechen – vor allem so öffentlich. Mit der Familie und engen Freunden kann man ja ganz offen darüber sprechen, man vertraut ihnen und hat nichts zu befürchten. Mal abgesehen davon, dass ich keine Familie mehr habe…

Gleich nach der Diagnose bin ich selbst ziemlich offen damit umgegangen, habe aber schnell gemerkt dass es vielleicht nicht die beste Idee ist. Vor allem wenn man etwas ins Internet schreibt – das kriegt man da nie wieder raus und wer weiß wer das alles liest. Surfen nicht nur nette Menschen in diesem Internet.

Ich bin zwar selbstständige Fotografin, aber das ist nicht mein erlernter Beruf und ich arbeite noch nicht immer in diesem Bereich. Was, wenn ich in einigen Jahren nicht mehr fotografieren will oder kann und wieder einen Job suche? Das ist meine allergrößte Befürchtung. Dass ich nie wieder einen Job finde. Ich bin als Selbstständige auch nicht wirklich gut versichert, ich hab keine Arbeitslosenversicherung und keine Altersvorsorge. Ich zahle im Staat Deutschland nichts in den Topf ein (außer natürlich UNMENGEN an Steuern, aber von denen hab ich ja nicht viel) also werde ich auch nie was bekommen hier. Ich lebe ja nun auch noch nicht allzulange in Deutschland und habe 10 Jahre lang meine Sozialabgaben brav in einem andren Land geleistet – aber davon hab ich jetzt natürlich auch nichts mehr. Ich habe auch keine Familie, weder Eltern noch Großeltern noch sonst irgendjemand mit dem gleichen Erbgut, der mir mal aushelfen könnte wenn es hart auf hart kommt.

Jetzt hab ich doch kurz meinen Faden verloren. Also zurück zum Thema: Ich würde prinzipiell auch verdammt gerne einfach mal allen Leuten sagen, dass ich MS habe und dass ich mich dafür nicht zu schämen brauche und auch nicht verstecken muss. Ich hab’s mir ja schließlich nicht ausgesucht. Es würde bei manchen vielleicht das Verständnis für viele Dinge erhöhen. Aufgrund dieser ständigen Geheimnistuerei hat man ja als Betroffener erst das Gefühl, dass man etwas verstecken müsse und von der Gesellschaft nicht akzeptiert würde.

Auf der anderen Seite hab ich natürlich tierische Angst, dass es überall rumerzählt wird und ich nie wieder einen Job finde. Meine größte Angst ist, irgendwann gar kein Geld mehr zu haben und unter der Brücke zu enden. Ich hab mich schon einmal in meinem Leben aus so einem Loch befreit, hatte wenig Geld, drei Kredite zu bedienen und keine Unterstützung von irgendeiner Seite. Kurz bevor ich meine Schulden nach sehr sehr langer Zeit fast abbezahlt hatte kam die Diagnose. Und die Panik. Flucht aus meiner Heimat. Selbstständig machen. Volles Risiko. Ob das so clever war?

Ich habe auch Angst, dass ich keine Aufträge mehr bekomme wenn es vielleicht Kunden erfahren. Die wollen nix mit einer Kranken zu tun haben oder haben Angst, dass ich an dem Tag dann wegen Krankheit ausfallen. Natürlich besteht diese Möglichkeit immer – aber auch einem völlig gesunden Menschen kann ein Auto über den Fuß fahren oder ein Blumentopf auf den Kopf fallen (beides ist mir übrigens auch schon passiert). Aber wir müssen es nicht schön reden, die Gefahr aus gesundheitlichen Gründen auszufallen ist bei einem MS-Patientin doch erhöht.

Es ist ein Teufelskreis. Ich fühle mich oft alleine und unverstanden, aber kann auch nicht darüber sprechen.

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3 Gedanken zu „Öffentlich darüber sprechen

  1. Hi meine Frau hat seit 2002 die nicht schubförmige MS. Bei der Diagnose ist wie viele sagen,mir der Boden unter den Füssen. weggezogen worden. In der Zwischenzeit gehe ich mit der Krankheit meiner Frau ziemlich gekonnt um.
    L.G.Manfred

  2. hey, ich wollte nur mal kurz Hallo sagen. Mein Freund hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose MS bekommen. Er spritzt täglich, sonst geht es ihm aber gut, er hat fast keine Symptome und wir hoffen, dass es lange so bleibt. Er hat aber oft depressive Momente, ist nicht mehr so unbeschwert und fröhlich wie früher. Wir gehen einigermaßen offen mit dem Thema um. Meine Familie weiß es, sein Bruder, Freunde. Seiner Mutter kann er es nicht sagen, die ist so schon anstrengend genug (sie hat ja Angst,dass er verhungert, weil er nicht genug zu essen bekommt…).

    Es ist nicht leicht, aber ich denke auch, man kann damit leben. verrückt machen bringt ja auch nix. man lebt bewusster, genießt mehr – wer weiß, wie lange noch?

    ich wünsche Dir alles gute, dass Du mit Dir ins Reine kommst und vielleicht doch die Gelegenheit findest, offener zu werden.

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