About

ICH
Ich bin Fini. Ich bin dieses Jahr 30 Jahre alt geworden (eine Runde Mitleid bitte) und arbeite in meinem Traumberuf als Fotografin in Deutschland. Nachdem ich 15 Jahre davon geträumt hab, habe ich es witzigerweise erst nach der Diagnose geschafft mich soweit aufzuraffen um auch mal wirklich was dafür zu tun. Krankheit als Chance. Hat jeder schon irgendwann mal gehört.
Ich steh auf Tattoos und alles was Kunst und Literatur betrifft. Ich esse zuviel Schokolade und bin eine Nachteule. Ich habe einen Freund und Katzen. Ich habe ständig Fern- und Heimweh und manchmal beides zur gleichen Zeit. Ich bin eine moderne, junge Frau die sich für Mode interessiert und beruflich erfolgreich ist. Und ich habe Multiple Sklerose.

DIAGNOSE
Wie wahrscheinlich auch bei vielen anderen war die Diagnose eine seltsame Prozedur. Es fing alles im Januar 2010 an mit „irgendwas am Auge“, nach der Arbeit bin ich in die Apotheke und wollte mir Augentropfen holen. Die beherzte Apothekerin fragt nach den Symptomen und rät mir dringend an ins Krankenhaus zu fahren. Das ignoriere ich natürlich erstmal, nehme Augentropfen mit und fahre nach Hause. Zuhause angekommen gehen mir die Worte der Apothekerin nicht aus dem Kopf. Panik steigt in mir auf, ich rufe Freunde an, die mich sofort ins Krankenhaus fahren sollen. Und da saßen wir dann um 20.30 Uhr abends in der Notaufnahme des größten Krankenhauses Europas und warten. Und warten und warten und warten. Als endlich ein Augenarzt für mich Zeit hat und sich mein Auge ansieht, stellt er zunächst eigentlich „nur eine Kleinigkeit“ fest und zwar einen Riss in der Netzhaut, der aber nicht wirklich akut ist und wohl auch nicht wird. Weil ich aber zu der Zeit geplant hatte in zwei Wochen nach Thailand zur Hochzeit meiner besten Freundin zu fliegen und dies auch dem Arzt mehrfach mitgeteilt hab, beschließt er den Riss sofort zu lasern. Noch mehr Panik steigt auf. Ich arbeite seit kurzem an meiner beruflichen Neuorientierung und möchte endlich als Fotografin arbeiten. Da ist so ein Laserstrahl im Aug irgendwie angsteinflößend. Aber hilft ja nix. Der Arzt lasert also mein Auge und schickt mich mit Augentropfen nach Hause. Da meine Freunde nicht solange bleiben konnten, fahre ich völlig erschöpft mit dem Taxi nach Hause.

Die folgenden zwei Tage verlaufen ganz normal, ich gehe arbeiten, ich tropfe meine Augen ein und freue mich auf den kommenden Urlaub. Am dritten Tag nach der Laseroperation wache ich morgens auf und bin blind. BLIND. Ich sehe nichts mehr auf dem Aug, ich habe Schmerzen und verstehe die Welt nicht mehr. Ich fahre sofort ins Krankenhaus, diesmal in die Augenambulanz. Nach geschlagenen vier Stunden Wartezeit (OHNE WIFI auf meinem Smartphone!!!) erbarmt sich endlich ein Arzt und sieht sich das mal an. Ich muss einen Gesichtsfeldtest auf beiden Augen machen und dann wird mir irgendein Kontrastmittel gespritzt und noch mehr getestet. Nach einer weiteren Stunde warten kommt der Oberarzt persönlich und ruft mich in sein Kämmerlein. Er sagt ich müsse sofort zum MRT gehen, hebt den Hörer ab und macht mir persönlich einen Termin in einer schicken Innenstadtpraxis aus und betont am Telefon nochmal, dass „seine Patientin“ ein „Notfall“ ist und dringend drankommen muss. Nach 8 Stunden im Krankenhaus fahre ich mit der U-Bahn nach Hause, es ist ungewohnt nur auf einem Aug zu sehen und mir fällt zum ersten Mal auf wie praktisch dieses 3-D-Sehen eigentlich ist. Zum Glück habe ich nicht weit.

Ich schlafe in der Nacht nicht gut, am nächsten Tag gehe ich zum MRT und darf nach kurzer Wartezeit die Bilder und den Befund gleich mitnehmen. Ich habe eine Sehnerventzündung, die sehr deutlich auch auf dem MRT sichtbar ist. Mit dieser Information und den lustigen Bildchen von meinem Gehirn gehe ich am Tag darauf wieder zum Chefarzt, der mich nach 3stündiger Wartezeit auch tatsächlich empfängt – nachdem ich schon wieder einen Sichtfeldtest machen musste. Er tippt abwesend in seinen Computer und auf meine sich ständig wiederholende Frage was eigentlich los ist reagiert er irgendwann auch eher genervt und ohne mich anzusehen „Sie haben wahrscheinlich MS, gehen sie runter in die Neurologie, wir sind nicht mehr zuständig“ Meine Trotzreaktion – obwohl ich schon 27 Jahre alt war zu dem Zeitpunkt – war ihn anzuschreien „HAB ICH NI-HICHT.“

In meinem Kopf rasend tausend Dinge aber ein Schlagwort taucht immer wieder auf: ROLLSTUHL. Wie in Trance gehe ich die zwei Stockwerke hoch zur Neurologie und stehe bei der Anmeldung. „Ähm. Die Augenambulanz schickt mich“ stottere ich und gebe dem netten jungen Mann meine Unterlagen. Nach weiteren 3 Stunden Wartezeit folge ich einem Neurologen in ein Behandlungszimmer. Ich war noch nie in meinem Leben zuvor beim Neurologen. Ich erfahre was eine neurologische Grunduntersuchung ist und finde das spätestens als er meine Reflexe am ganzen Körper testet und mir mit seinem kleinen Hämmerchen auf die Stirn klopft, ziemlich lustig. Galgenhumor nannte mein Oma sowas immer – von der hab ich das wohl auch. Er fragt in seinem schweizer Akzent gaaaanz langsam „Fiiiiinden Siiiie das eeeeetwa luuuuustichhkkkkk?“ Ich kann mich kaum noch halten und lache los „Um ehrlich zu sein, das ist schon sehr skurril“ Nachdem er die Untersuchung beendet hat solle ich ihm folgen und erklärt mir – immer noch sehr langsam – dass ich jetzt eine Cortison-Infusion bekomme. Ich weiß immer noch nicht was eigentlich los ist, aber ich hab keine Nerven mehr zu fragen.

Ich sitze in einem grell beleuchteten Raum und Dr. Schweizer versucht mir meinen ersten Zugang zu legen. Mit der Betonung auf „versucht“, denn er trifft nicht. Und trifft nicht. Und trifft nicht. Und trifft nicht. Vier Mal, zwei Mal auf jedem Arm trifft er daneben. Mir läuft das Blut vom rechten Arm und das ist der Moment an dem mir eine Träne die Wange runterläuft. Ich drehe mich weg, weil ich gelernt habe in der Öffentlichkeit keine Schwäche zu zeigen. Die Krankenschwester merkt, dass es so nicht weitergeht und schiebt Dr. Schweizer mit den Worten „Den Herrn Doktor brauchen wir heute nicht mehr.“ zur Seite. Sie legt mir den Zugang, trifft beim ersten Mal und dann sitze ich da eine Stunde während das Cortison langsam in meine Venen läuft. Ich weiß immer noch nicht was eigentlich los ist, ich bin immer noch blind und ich hab immer noch Angst. Die nette Krankenschwester erzählt mir dass ich jetzt jeden Tag morgens vorbei kommen muss für meine Infusion und das für insgesamt fünf Tage. Am Wochenende muss ich dafür in die Notaufnahme und sitze zwischen Alkoholleichen und blutig geschlagenen Menschen.

Nach Rücksprache mit meiner Neurologin fliege ich nicht nach Thailand, ich verpasse meinen Traumurlaub und noch viel schlimmer: die Hochzeit meiner besten Freundin.

Das war meine allererste Erfahrung mit MS.

WAS DANACH GESCHAH
Danach kamen unzählige Termine mit Ärzten, abwechselnd in der Neurologie und der Augenambulanz. Mein Sehnerv wurde dauerhaft geschädigt, ich werde auf dem rechten Aug nie wieder sehen können. Ein gewisser Prozentsatz ist zwar zurückgekehrt, aber eben nicht alles. Außerdem sehe ich Farben und Kontraste nicht mehr so wie vorher.

Ich war vier Wochen krank gemeldet und nicht  mehr im Büro, ich konnte mir zu dem Zeitpunkt manchmal nicht vorstellen überhaupt je wieder arbeiten zu gehen. Oder die Wohnung zu verlassen. Es kam mir so sinnlos vor. Alles kam mir sinnlos vor.

Ca. zwei Monate nach diesem ersten Erlebnis und unzähligen MRTs und Sehfeldtests folgt die Lumbalpunktion. Ich war wieder im Büro und habe so halbwegs in einen Alltag zurückgefunden. Ich sage meiner Kollegin bescheid, dass ich einen Tag nicht kommen werde und gehe ins Krankenhaus. Fürchterliche Angst ist mein ständiger Begleiter, man hört ja nicht unbedingt nur gutes von so einer Rückenmarksflüssigkeitsentnahme (was für ein Wort!) Mein neuer Freund begleitet mich, wir haben uns ausgerechnet in dieser schlimmsten Phase meines Lebens kennengelernt und wo andere gerade ausgehen und romantische Abende im Restaurant oder Kino verbringen, begleitet er mich eben ins Krankenhaus. Als ich der Krankenschwester sage, dass ich bitte einen Bescheid fürs Büro brauche und am nächsten Tag wieder arbeiten gehe entgleitet kurz ihr Gesicht. Ob man mir nicht gesagt hätte, dass das nicht so einfach ist. Ähm, NEIN. Meine Angst steigert sich ins Unermessliche. Ich hab mir eine Lumbalpunktion wie Blutabnehmen nur anders vorgestellt. Dass es nicht so ist, habe ich am eigenen Leib gelernt. Der Stich ist perfekt, die Entnahme der Rückenmarksflüssigkeit erfolgt schnell und problemlos. Danach muss ich flach liegen und viel trinken. Da ich nicht auf einen Krankenhausaufenthalt vorbereitet war, bringt mich ein Rettungsdienst liegend nach Hause und ich muss auch zuhause weiter liegen. Das ist seltsam. Sobald man aufrecht sitzt kriegt man wahnsinnige Kopfschmerzen und es ist sehr unangenehm. Also liege ich drei Tage bis ich meine Schmerzen nicht mehr ertragen kann. Ich spüre meine Beine kaum noch, kann nicht gehen und mein neuer Freund muss mich sogar aufs Klo tragen und umziehen. Ich liege im Bett und heule. Wir rufen im Krankenhaus an, ich soll Schmerzmittel nehmen, zwei Stück auf einmal. Wenns nicht besser wird nochmal. Ich nehme 7 Stück in 12 Stunden und heule immer noch. Mein neuer Freund ruft die Rettung, die uns mit Blaulicht zurück ins Krankenhaus bringt. Wieder liege ich in der Notaufnahme, es wird wieder ein MRT gemacht und danach bekomme ich Infusionen. Es geht mir sofort besser, aber ich fühle mich high.

Einige Zeit danach bespricht meine Neurologin im Krankenhaus den Befund mit mir: Es ist eindeutig. Alles spricht für Multiple Sklerose. Zum ersten Mal nimmt sich jemand etwas Zeit das mit mir zu besprechen und meine Fragen zu beantworten. Werde ich im Rollstuhl sitzen? Werde ich erblinden? Man weiß es nicht.

Das alles war Anfang des Jahres 2010. Nach einigen Kontroll-Terminen und einem weiteren Schub samt Cortison-Behandlung, Haarausfall und allen sonstigen möglichen und unmöglichen Zuständen habe ich die Sache irgendwie verdrängt.

2011 bin ich nach Deutschland gezogen, um hier meinen Traum von der Fotografiekarriere zu verwirklichen. Nach dem anfänglichen Hadern mit meinem Schicksal habe ich beschlossen jetzt erst recht für meinen Traum zu kämpfen und das sollte noch härter werden als angenommen. Ende 2011 stirbt meine Oma und Anfang 2012 meine Mutter nach langer Krankheit, ich jette hin und her und habe das Gefühl langsam den Boden unter den Füßen zu verlieren. Nebenbei versuche ich mich selbstständig zu machen, in einem neuen Land, ohne Kontakte und wirklicher Ahnung vom Geschäft.

Wie durch ein Wunder hat es trotzdem irgendwie geklappt und ich hab das Dingens zum Laufen bekommen und kann nun davon leben und hoffe, dass es auch noch einige Zeit gut geht. Wobei sich Hoffnung und Panik ziemlich die Waage halten.

UND JETZT
Wie es jetzt weitergeht könnt ihr ganz aktuell in meinem neuen Blog lesen. Es wird natürlich hauptsächlich um MS und das Leben mit ebensolcher gehen, aber es können auch schonmal andre Dinge hier passieren.

WARUM ÜBERHAUPT BLOGGEN
Seit der Diagnose sind mittlerweile fast drei Jahre vergangen. Drei Jahre in denen ich viel durchgemacht und erlebt hab und mir selbst trotzdem nicht eingestehen wollte, dass ich MS habe. Ich habe es verdrängt und mich möglichst nicht damit beschäftigt. Man könnte also sagen, das hier ist so eine Art Therapieform für mich. Außerdem will ich anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind und Nicht-Betroffenen einen Einblick in das Leben eines Betroffenen geben.

4 Gedanken zu „About

  1. Schönen Tag
    Mein Name ist Harald Hofbauer und bin 45 Jahre jung.
    MS habe ich seit ca. September 1985 und erfahren habe ich es 1992
    Ich habe irgenwie gelernt damit zu leben und mich nicht unterkriegen zu lassen.
    Einen Rollstuhl verwende ich nicht immer.
    Bin seit 2008 in Pension und gehe Geringfügig arbeiten. Seit 1992 arbeite ich als Techniker
    im Wr. AKH (Krankenhaus). Beruf als Techniker im Krankenhaus haben nichts mit der Krankheit zu tun es ist ein reiner Zufall.
    Alles Gute wünscht
    Harald

    • Oh, ein Ortsansässiger! Ich bin nur zur Behandlung im AKH, wohne in Floridsdorf in meinem selbstgebautem Haus mit einem Kinderzimmer – und dann kamen Zwillinge. Nach anfänglichen Schwierigkeiten meiner zwei Burschen (37 cm mit grandiosen 900 dag Geburtsgröße und -gewicht) werden sie heuer schon 15 Jahre. 2003 kam bei mir die Diagnose MS – bin seit 1976 schon zuckerkrank und spritze täglich mindestens 5 – 6 mal Insulin.. Bekam ´von den Rebif-Spritzen Haut-Nekrosen, die operativ entfernt werden mussten, wechselte dann auf Avonex und nehme seit November 2013 Gilenya. Mir geht es im Ganzen recht gut und ich fahre jährlich nach Bad Pirawarth auf Reha. Wäre nett was von Dir zu lesen.

      Wolfgang

  2. hi fini

    also ich find das sehr gut und mutig, dich so zu präsentieren. ich habe seit 2000 die diagnose MS und mir gehts jetzt einigermaßen gut. ich bin schubfrei und habe seit 2005 ein neues betätigungsfeld. ich male bilder und das hilft mir ungemein mit der krankheit zu leben. das einzige was mich immerwieder daran erinnert sind die regelmäßigen interferonspritzen.

    servus und liebe grüße
    gerhard

    • Frage doch Deinen Arzt, ob Du nicht auch Tabletten gegen die MS haben kannst, andererseits wer weiß wie gut Du sie verdrägst. Aber ich bin mir sicher, dass in den nächsten Jahren immer wieder neue Tabletten entwickelt werden und das Interferon somit bei MS ein Ablaufdatum hat.

      Liebe Grüße
      Wolfgang

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