Frohes Neues und so

Ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr gerutscht. Ihr könnt euch das mittlerweile wahrscheinlich denken, aber auch Silvester habe ich nicht gefeiert. Das Feuerwerk habe ich mir vom Balkon allerdings angesehen und mir dabei einen Gin Tonic genehmigt.

Ich bin weder ein Mensch, der großartig Pläne macht noch sich Neujahrsvorsätze macht. Aber ich werde zumindest versuchen im neuen Jahr positiver zu sein. Wenn jemand Tipps hat für guten Lesestoff in die Richtung bin ich dankbar (gut wäre sowas wie „Positiv denken für Dummies“).

In diesem Sinne: Habt alle ein positives Jahr 2014!

Neue Apotheke

So. Wir sind also umgezogen. Mal wieder. Eine neue Stadt. Neue Umgebung. Neues Leben. Naja, fast. Man muss dazu sagen: Ich liebe umziehen. Sonst würde ich mir das ja nicht alle zwei Jahre antun. Das einzige was ich nicht mag am umziehen ist, dass ich mir jetzt neue Ärzte suchen muss. Und eine neue Apotheke. Die muss man sich jetzt nicht suchen, die sind ja an jeder Ecke. „Meine“ letzte Apotheke war echt toll, sie war auf der gegenüberliegenden Straßenseite, hatte von 8-20 Uhr geöffnet und das täglich, es waren viele nette und freundliche Mitarbeiter, die alle nach einer Zeit schon wussten was ich brauche. Die hatten den Avonex Pen sogar meistens lagernd da.

Vor kurzem war ich zum ersten Mal in der nächstgelegenen Apotheke des neuen Heims, eine kleine Eckapotheke. Mir ist es zwar nicht unangenehm per se da mit meinem Rezept aufzutauchen, aber angenehm ist es nun auch wieder nicht. Die Dame war freundlich und lächelte, sie nimmt mein Rezept entgegen und tippselt in ihren Computer. Offenbar ist sie mit Avonex nicht so vertraut wie meine alten Apotheker. Ich weise sie nochmal daraufhin, dass ich auf jeden Fall den Fertigpen brauche, da sie es im Großhandel bestellen muss. Sie sagt leicht schockiert „Das ist aber etwas teurer.“ Was besseres als ein plumpes „Das zahlt ja die Krankenkasse“ ist mir allerdings nicht als Antwort darauf eingefallen. Nicht gerade die intelligenteste Antwort, wenn ich mal reflektiere. Ich hätte auch einfach die Klappe halten können, aber es ist ja nicht so, als würde ich mich darum reißen dieses schweineteure Medikament zu nehmen. Ganz im Gegenteil.

Am nächsten Tag hab ich meine Spritzen abgeholt und auf die Frage, ob ich auch eine Tüte möchte hab ich nur geantwortet „Ist vielleicht besser so, nicht dass es noch jemand aus dem Auto klaut – ist ja etwas teurer“.

Just another Arschloch Donnerstag

Vor kurzem hatte ich mal wieder die ungeliebte Kombination von „Spritzen-Mittwoch“ und „Arschloch-Donnerstag“ hinter mir. Für alle, die es nicht wissen: ich spritze mir seit vielen Monaten am Mittwoch Abend Avonex in den Oberschenkelmuskel und leide daraufhin Donnerstag vor mich hin. Das hat natürlich mein Leben etwas auf den Kopf gestellt. Alles plane ich um diese zwei Tage herum. Donnerstag ist zu meinem unfreiwillig freien Tag geworden, das heißt ich arbeite „nur“ im Büro und versuche mich von Aufträgen wo ich tatsächlich mit meiner Kamera raus muss zu drücken. Das klappt in 90% der Fälle eigentlich ganz gut, aber letzte Woche ließ es sich nicht vermeiden. Der Termin musste an einem Donnerstag stattfinden und das auch noch vormittags. Entsprechend gestresst war ich deswegen, aber hilft ja nix. Es war ein netter Auftrag, auf den ich mich unter normalen Umständen gefreut hätte.

Mittwoch Abend dann die übliche Spritzenprozedur, wobei ich echt Routine entwickelt hab. Eigentlich. Denn diesmal fiel’s mir echt mal wieder schwer abzudrücken. Ich musste mich echt zusammenreißen und überwinden.

Die Nacht war kurz, ich schlafe seit einigen Wochen eher unregelmäßig, schlecht und erst sehr sehr spät. Als am nächsten Tag der Wecker um 7 Uhr morgens klingelte, konnte ich mich kaum bewegen. Arschloch-Donnerstag war offiziell hier und machte seinem Namen alle Ehre. Erstmal ins Bad schleppen, eine Ibuprofen600 einwerfen und los zum Termin. Jetzt wieder das professionelle Gesicht aufsetzen, die gute gelaunte Fotografin sein und ja nichts durchblicken lassen. Das ist echt zermürbend. Zusätzlich zu den Schmerzen muss man auch noch so tun als hätte man gar keine und wär alles super. Manchmal würd ich’s den Leuten einfach gerne sagen. „Hey, mir geht’s heute nicht so gut. Ich habe große Schmerzen, weil ich mir gestern Abend ein starkes Medikament gespritzt hab“ Aber kannste ja nicht. Auf die Frage „Wie geht’s“ antworte ich meinen Standard „Gut, danke und selbst.“

Ich war schon lange nicht mehr so froh, dass ein Shooting vorbei ist. Arbeit konnte ich zum Glück ganz gut machen (denke ich zumindest). Aber es bewegt mich mal wieder dazu über diese ganze Avonex-Sache nachzudenken. Ist es das wirklich wert, zwei Tage in der Woche so neben der Spur zu sein um VIELLEICHT später etwas davon zu haben? Und wer kann mir helfen diese Entscheidung zu treffen? Ich finde, es ist keine Lebensqualität wie es derzeit ist und ich ziehe das schon sehr lange durch. Wie lange genau weiß ich gar nicht, aber sicher schon um die 8 Monate. Es hat sich deutlich gebessert zu den ersten Malen. Oh gott, die ersten Wochen waren eine einzige Hölle. Aber so richtig gut ist es jetzt halt auch nicht. Irgendwie hab ich mir das so nicht vorgestellt, das Leben.

Am Freitag war ich übrigens zu einer kleinen Weihnachtsfeier eingeladen. Darüber hab ich mich sehr gefreut, dass ich schon etwas Anschluss in der neuen Stadt gefunden habe. Die Nachwirkungen von Arschloch-Donnerstag waren noch spürbar, deshalb hab ich noch eine Ibuprofen eingeworfen. Die Feier fand in einem Weinlokal statt und es wurde flaschenweise leckerer Wein bestellt. Ich trinke ja seit der Diagnose kaum noch, weil ich gefühlt ständig Tabletten, Cortison, Avonex oder sonstwas nehme. Aber ich hab mir zwei Gläschen Weißwein genehmigt und war daraufhin ziemlich beschwipst. Ich möchte einfach nicht ständig über alles nachdenken. Kann frau mit 31 Jahren nicht einfach mal ganz unbeschwert und ohne zu überlegen ein Gläschen Weißwein trinken?

Ich muss in nächster Zeit eine Entscheidung treffen, ob ich das Avonex weiter nehmen möchte oder etwas anderes mache. Oder ob ich gar nichts mache. Noch habe ich keine Ahnung wie ich das entscheiden soll, aber zuerst muss ich sowieso mal einen neuen Arzt finden. Das klingt nach Spaß!

Ein teurer Spaß

So, diesmal versprech ich erst gar nicht mehr mich zu bessern und häufiger zu schreiben, denn offenbar kann ich das eh nicht halten. Falls es hilft: diesmal hab ich eine super Ausrede. Wir ziehen um. Yay. Fluch und Segen. Ich hatte mich ja immer beschwert in der Kleinstadt festzuhängen und nicht in die Großstadt zu kommen. Wider Erwarten hat es nun doch mal geklappt mit einer Wohnung und deshalb dreht sich seit einiger Zeit alles um Möbel, Wandfarbe, Putzmittel und all die kleinen, unvorhergesehenen Dinge, die bei einem Umzug auf einen zukommen. Man sollte meinen dass mich nach meinem 8. Umzug nichts mehr überraschen kann, aber doch – es kann.

Was ich eigentlich sagen wollte: ich war mal wieder Avonex in der Apotheke holen. Vor mir war eine ältere Dame dran, die sich gewundert hat warum sie denn 10 Euro zuzahlen müsse statt nur fünf. Da hat die nette Apothekerin erklärt, dass ihr Medikament schon über 200 Euro kostet und sie deshalb 10 Euro zahlen müsse. Da war die Dame beruhigt und glücklich, dass sie nicht den Rest auch zahlen muss. Das hat mich auf eine Idee gebracht. Nachdem ich mein Avonex verstaut hatte und mir noch ein paar Desinfektionsdinger erschnorrt hab, hab ich einfach auch mal ganz vorsichtig gefragt „Nur so aus Interesse. Was kostet dieses Avonex eigentlich?“ Die Apothekerin antwortet wie aus der Pistole geschossen „Viel. Sehr viel“ Ich will es genau wissen, sie tippselt in ihren Computer und spricht dann aus „1.788,- Euro genau“. Ich murmle ein kurzes „Danke“ und verschwinde.

EINTAUSENDSIEBENHUNDERTACHTUNDACHTZIG.

Wow.

Das macht pro Spritze exakt 447 Euro. Jeden Mittwoch schieße ich mir mehr Geld in den Oberschenkel als andere in einer Woche verdienen. Sollte ich jetzt weniger jammern, wenn’s mir total dreckig geht danach?

In einem Jahr schieße ich mir also 21.456 Euro in die Beine.

EINUNDZWANZIGTAUSENDVIERHUNDERTSECHSUNDFÜNFZIG.

Doppelwow.

Das ist ein Kleinwagen. (Gut, unser Auto hat nur 5.000 Euro gekostet, aber das ist eine andere Geschichte). Das ist eine halbe Weltreise. Das ist so unfassbar viel Geld. Und ich jammer immer nur.

Man muss sich das mal von der anderen Seite vorstellen. Soviel Geld zahle ich ja nichtmal ein in die Krankenkasse. Ich zahle vielleicht ein Viertel davon selbst. Und mit diesen Kosten ist es ja nicht getan, ich hab ja auch Arztkosten und andere Medikamente. Irgendeine andre, arme Wurst, die nie krank ist aber immer in die Krankenkasse einzahlt finanziert mich mit. Ich danke dieser armen Wurst von Herzen. Aber ins Grübeln bringt mich das schon ein wenig. Ich will mir das Zeug nicht so richtig spritzen, es geht mir immer beschissen danach, von den psychischen Problemen brauchen wir gar nicht erst anzufangen – und dann kostet der Scheiß auch noch ein Vermögen. Hm.

Noch ein Cuba Libre bitte!

Bunter Lichter verschwimmen vor mir auf dem Boden, die Musik ist laut und schnell und ich verschütte ein wenig meines Drinks auf der Tanzfläche während ich rhythmisch zum Takt wippe. Seit sehr sehr langer Zeit kam mir mein Leben schon nicht mehr so normal und unkompliziert vor. Alle Probleme, Stress, Schmerzen und Ängste scheinen unendlich weit weg zu sein. Ich bestelle noch einen Cuba Libre an der Bar. Ich kann mich gar nicht erinnern wann ich das letzte Mal Alkohol zu mir genommen habe (Radler jetzt mal ausgeschlossen) Zum ersten Mal kann ich es ansatzweise verstehe warum man Alkoholiker wird… man kann seine Sorgen also doch in Alkohol ertränken, zumindest für kurze Zeit.

Ich war feiern. Naja. Ich war auf einer Hochzeit eingeladen. Von Freunden. Man muss dazu sagen, dass ich seit dem Umzug ins Ausland nicht soviele Freunde habe und seit der Diagnose auch nicht mehr feiern oder überhaupt aus war.

Es war ein toller Abend mit netten Menschen, leckerem Essen und eine Menge Spaß. Ich wünsche mir das öfter im Leben!

Geburtstag

Also jetzt muss ich echt strenger mit mir werden, schon wieder fast vier Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Die Zeit rast einfach nur so dahin.

Ich bin zwischenzeitlich ein Jahr älter geworden… von nun an gehe ich also auf die 40 zu was mir bei weitem nicht mehr soviel Angst macht wie die große „drei null“ letztes Jahr. Meinen Geburtstag habe ich verbracht wie ich ihn am liebsten verbringe: heimlich und bei der Arbeit. Auf sämtlichen ach so beliebten sozialen Netzwerken hab ich ausgestellt dass mein Geburtstag angezeigt wird und ohne der virtuellen Hilfe denken eh nur noch 5 Maxln daran. Was ich persönlich sehr angenehm finde, denn ich lege nicht soviel Wert darauf von zig Menschen daran erinnert zu werden, dass ich schon wieder ein Jahr älter geworden bin und irgendwie immer noch nicht erreicht hab was ich erreichen wollte. Und dann vielleicht auch noch von Menschen die das ganze Jahr kaum ein Wort mit mir wechseln. Ich bin da vielleicht eigen, aber ich habe an meinem Geburtstag ja auch nicht wirklich viel vollbracht außer den Uterus meiner Mutter zu verlassen. Wenn, dann müsste man meiner Mutter danken – und die ist letztes Jahr verstorben.

Ich habe also den ganzen Tag durchgearbeitet und hatte Aufträge für die ich unterwegs war. Und danach bin ich müde ins Bett gefallen.

Sonst gibt’s auch keine großartigen Neuigkeiten, es gilt alles was beim letzten Eintrag auch noch gilt. Katastrophenalarm in meinem Leben. Ich will nicht mehr machen was ich mache und habe keinen Plan B. Ich will nicht mehr leben wo ich lebe und finde keine neue Wohnung. Ich brauche dringend Ruhe und Abstand und finde keine Zeit dazu.

Immer wenn ich einen Anflug von Euphorie spüre und vielleicht mal wieder voller Tatendrang neue Projekte angehen will kommt die böse kleine Stimme im Hinterkopf: „Wozu denn noch?! Wer weiß wie lange du das noch machen kannst. Und dieser ganze Stress ist ja sowieso nicht gut.“ Kann die bitte mal wer abschalten?! Verbindlichsten Dank.

Ich gönne mir jetzt trotzdem gleich ein Bier und eine heiße Badewanne. Vielleicht hilft’s dass ich wenigstens mal 10 Minuten abschalten kann.

Morgen ist wieder der unbeliebte Spritzen-Mittwoch. Yay.