Geburtstag

Also jetzt muss ich echt strenger mit mir werden, schon wieder fast vier Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Die Zeit rast einfach nur so dahin.

Ich bin zwischenzeitlich ein Jahr älter geworden… von nun an gehe ich also auf die 40 zu was mir bei weitem nicht mehr soviel Angst macht wie die große „drei null“ letztes Jahr. Meinen Geburtstag habe ich verbracht wie ich ihn am liebsten verbringe: heimlich und bei der Arbeit. Auf sämtlichen ach so beliebten sozialen Netzwerken hab ich ausgestellt dass mein Geburtstag angezeigt wird und ohne der virtuellen Hilfe denken eh nur noch 5 Maxln daran. Was ich persönlich sehr angenehm finde, denn ich lege nicht soviel Wert darauf von zig Menschen daran erinnert zu werden, dass ich schon wieder ein Jahr älter geworden bin und irgendwie immer noch nicht erreicht hab was ich erreichen wollte. Und dann vielleicht auch noch von Menschen die das ganze Jahr kaum ein Wort mit mir wechseln. Ich bin da vielleicht eigen, aber ich habe an meinem Geburtstag ja auch nicht wirklich viel vollbracht außer den Uterus meiner Mutter zu verlassen. Wenn, dann müsste man meiner Mutter danken – und die ist letztes Jahr verstorben.

Ich habe also den ganzen Tag durchgearbeitet und hatte Aufträge für die ich unterwegs war. Und danach bin ich müde ins Bett gefallen.

Sonst gibt’s auch keine großartigen Neuigkeiten, es gilt alles was beim letzten Eintrag auch noch gilt. Katastrophenalarm in meinem Leben. Ich will nicht mehr machen was ich mache und habe keinen Plan B. Ich will nicht mehr leben wo ich lebe und finde keine neue Wohnung. Ich brauche dringend Ruhe und Abstand und finde keine Zeit dazu.

Immer wenn ich einen Anflug von Euphorie spüre und vielleicht mal wieder voller Tatendrang neue Projekte angehen will kommt die böse kleine Stimme im Hinterkopf: „Wozu denn noch?! Wer weiß wie lange du das noch machen kannst. Und dieser ganze Stress ist ja sowieso nicht gut.“ Kann die bitte mal wer abschalten?! Verbindlichsten Dank.

Ich gönne mir jetzt trotzdem gleich ein Bier und eine heiße Badewanne. Vielleicht hilft’s dass ich wenigstens mal 10 Minuten abschalten kann.

Morgen ist wieder der unbeliebte Spritzen-Mittwoch. Yay.

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Update

Wow, es sind schon fast 6 Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Ich bin euch mal wieder ein Update schuldig. Wollte zwischendurch immer wieder mal schreiben, aber konnte mich irgendwie nicht dazu aufraffen. Es wechseln sich zur Zeit Phasen ab in denen es mir halbwegs gut geht und Phasen in denen es mir richtig beschissen geht. Nicht nur körperlich, vor allem psychisch! Wobei letztere immer mehr werden und länger anhalten.

Erstmal etwas Positives: Vor 2 Wochen habe ich es geschafft mir mal wieder selbst meine Spritze zu setzen. Seitdem ist der Knoten geplatzt und ich denke, ich kann in Zukunft selbst spritzen und bin nicht mehr auf die Hilfe von meinem Freund angewiesen. Ich eier auch nicht mehr so bescheuert rum und hab die Panikattacken unter Kontrolle bekommen. Die Nebenwirkungen sind DEUTLICH besser geworden und ich bin auch runter von den Ibus. Während ich in den letzten Monaten Ibuprofen 600 eingeworfen hab wie andere TicTacs, nehme ich jetzt nur noch am Tag der Spritze und am Tag danach welche. Und sonst halt im akuten Bedarfsfall. Aber schonmal ein besseres Gefühl nicht dauernd Schmerztabletten nehmen zu müssen.

Ich nehme nun eine Ibuprofen 600 etwas VOR der Spritze, spritze dann Mittwoch abends so gegen 21/22 Uhr und ganz knapp bevor ich schlafen gehe nehme ich noch eine Ibuprofen 600. Diese Dosis hilft mir mittlerweile die krassesten Nebenwirkungen zu überschlafen. Am nächsten Tag nehme ich die Tabletten nach Gefühl und Bedarf. Angenehm ist diese Prozedur immer noch nicht. Und dieses monatlich Rezepte holen und in die Apotheke rennen geht mir irgendwie auch aufn Keks. Man wird dadurch einfach ständig daran erinnert, dass man „krank“ ist. Ich will nicht „krank“ sein. Ich will mich auch nicht „krank“ fühlen.

So, das war mal der Teil zur Spritze.

Was den Rest meines Lebens betrifft könnte man es kurz als Katastrophe zusammenfassen. Ich bin generell unzufrieden mit allem – Job, Beziehung, Gesundheit. Mein Lebenstraum zerbricht, ich fühle mich manchmal wie gelähmt und außerstande mein Leben in die richtige Richtung zu lenken. Es ist als würde ich daneben stehen und zusehen wie mein Leben aus den Fugen gerät.

Zusätzlich bin ich dauergestresst, nicht nur aber auch durch diese Situation. Es ist auch jobtechnisch gerade sehr viel zu tun, ich hechel meiner Arbeit hinerher, die ich nur noch halbherzig ausführe. Ich fühle mich ausgebrannt und urlaubsreif, komme derzeit aber nicht zur Ruhe. Und andauernd höre ich, dass ich mich doch nicht so stressen soll. Stress sei ja so ungesund. Stress fördere die Verschlechterung. Aber wenn man mich ständig darauf hinweist ändert das rein gar nichts.

Gnah.

Es ist auch viel zum warm um einen klaren Gedaken zu fassen!

Alles ist gut!

Die Sonne lacht vom Himmel, ich hab viel Zeit draußen verbracht, mir den Bauch bräunen lassen, Eis gegessen, das Leben genossen und wenige Schmerztabletten genommen. Ich hatte gute Aufträge und nette Kunden. Solange der böse Mittwoch Abend nicht kommt und ich mit Panikattacken und einer Avonex Spritze auf der Couch sitze ist eigentlich alles gut. Fast könnte ich mal vergessen, dass ich diese bescheuerte MS an der Backe hab. Ich kann das eigentlich ganz gut, Dinge ganz ganz weit nach hinten schieben in meinem Kopf und sie möglichst ignorieren. Ich beschäftige mich dann auch nicht damit, ich lese nichts darüber, google keine Symptome und spreche nicht darüber. Dann klappt das hervorragend. Und dann wird auch alles andre besser: meine Beziehung, meine Laune und das ganze Leben.

Um ganz ehrlich zu sein hoffe ich, dass es den Sommer über halbwegs so bleibt und ich meinen unsichtbaren bösen Zwilling – die Multiple Sklerose – weitestgehend ignorieren kann. Denn ich muss mich jetzt auf meinen Job konzentrieren und möchte das Leben genießen!

MS und Partnerschaft

Offenbar ist heute, am 29. Mai 2013, der Welt-MS Tag. Da für mich jeder Tag MS-Tag ist hat es für mich jetzt nicht soooo unbedingt eine besondere Bedeutung. Wichtig wäre natürlich noch mehr über das Thema MS aufzuklären und „normaler“ damit umzugehen. Es ist ja wirklich immer noch ein Tabuthema, ich erzähle es ja auch kaum jemanden – aus Angst keine Aufträge mehr zu bekommen und nie wieder einen Job zu finden.

Ich hab gerade diesen Artikel gefunden zum Thema MS und Partnerschaft und fand den ganz interessant: http://kurier.at/lebensart/gesundheit/multiple-sklerose-nagelprobe-fuer-die-liebe/13.182.501

Ich hab selbst noch nicht wirklich oft über das Thema Partnerschaft hier geschrieben, aber in dem Artikel habe ich mich sofort selbst wiedererkannt… Mein Freund und ich sind in der Zeit zusammengekommen als ich grade frisch diagnostiziert war. Wo andre ins Kino und Essen gehen waren wir im Krankenhaus, bei Ärzten, hatten ne Lumbalpunktion und viele viele andre (unanagenehme) Dinge mehr. Und auch heute – 3,5 Jahr danach – belastet es unsere Beziehung sehr. Nicht, weil die Krankheit per se ein Problem für meinen Freund darstellt (so denke ich zumindest) sondern weil ich soviele Probleme damit habe. Ich fühle mich nicht mehr als vollwertige Frau, mehr so als wandelnde Katastrophe. Mich plagen Zukunfts- und Existenzängste und ich verfalle immer wieder in Depressionen. Es ist sehr schwer sich aus dieser Spirale nach unten zu befreien. Und natürlich belastet das alles unsere Beziehung.

Über das Thema Sexualität rede ich auch nicht unbedingt gerne, aber bei uns ist schon lange tote Hose. Und mit lange mein ich LANGE. Monatelang. Ein halbes Jahr bald. Und ich hab keine Ahnung was man dagegen tun soll. Ein paar Kerzen anzünden und ein nettes Abendessen bringt da nix, also bitte erspart mir derartige Ratschläge…

Es gibt heute von 19 – 21 Uhr wohl auch einen Live Chat zum Thema MS und Sexualität, bei dem man seine Fragen loswerden kann oder einfach lesen kann was andere schreiben, denn oft stellen dann ja andre genau die Fragen, die einen selbst beschäftigen: http://www.sexmedpedia.com/pages/chat

So, jetzt muss ich mich weiter meiner Arbeit widmen und schiebe das Thema MS wieder gaaaaaaaaanz weit nach hinten in meinem Kopf. Obwohl heute Abend ja mal wieder die Avonex Spritze dran ist. Die achte mittlerweile. Berichte folgen natürlich!

Avonex – mein 5. Mal als Bildgeschichte

Keine Sorge, ich werde nicht für immer nur noch über die Avonex Spritzen schreiben. Aber im Moment ist es das, was mich akut und am meisten beschäftigt. Und es ist ja auch erst eine sehr kurze Zeit, in der ich mich nun versuche an diese neue Situation zu gewöhnen.

Bei meiner fünften Spritze habe ich mit meinem Handy ein paar Fotos gemacht, um den Ablauf mal bildlich darzustellen. Bilder sagen ja bekanntlich mehr als 1000 Worte. Wer das NICHt sehen möchte, der sollte jetzt unbedingt wegklicken!

Links das „Material“ das ich für die Spritze brauche: ein verpackter und noch zerlegter Pen, Alkoholtupfer und meine coole Schablone zum Finden der richtigen Einstichstelle am Oberschenkel. Rechts mein sexy blauer Fleck von der letzten Spritze (der sieht heute, genau 2 Wochen nach dieser Spritze übrigens immer noch so aus!)

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Hier der Pen mit der verpackten Spritze. Man bricht dann die Kappe von dem Plastikpen ab, öffnet die Nadelverpackung und setzt beides zusammen.

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So sieht der Pen zusammengebaut aus:

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Hier kommt die Schablone zum Einsatz. Wahrscheinlich brauchen die geübte User nicht mehr, aber mir hilft sie noch die geeignete Einstichtstelle zu finden. Man sticht ja abwechselnd ausschließlich in die Oberschenkel und hier auch nur in einen bestimmten Bereich. Man muss ja sichergehen, den Muskel auch zu treffen.

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Dann wird die Stelle mit dem Alkholteilchen desinfiziert und gewartet bis es trocken ist (sonst brennt’s beim Stechen). Hierzu gibt es kein Bild. Ich gehe davon aus, dass eure Vorstellungskraft noch soweit reicht.

Jetzt geht’s ans Eingemachte. Die Spritze wird fest am Oberschenkel angesetzt und dann muss man „nur“ noch oben fest drücken, damit der Mechanismus ausgelöst wird. Lasst euch mal nicht täuschen, ich hab’s auch diesmal nicht selbst gemacht. Wirklich abgedrückt hat wieder mein Freund. Ich hab nur fürs Foto die Tapfere raushängen lassen. Nachdem man abgedrückt hat, wartet man ca. 10 Sekunden bis der Wirkstoff in den Muskel geflossen (ich bin sicher, dass ist kein medizinisch korrekter Ausdruck dafür) ist. Danach die Nadel vorsichtig und senkrecht wieder rausziehen. Meistens kommt da ein wenig Blut. Nur einmal hat’s ein bisschen dollter geblutet (als auch der blaue Fleck entstand – da haben wir wohl besonders gut gezielt). Da drück ich dann einfach mit einem Taschentuch eine Zeit lang drauf bis es nicht mehr blutet. Pflaster brauch ich keines, bin ja schon groß.

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Links im Bild wenn alles vorbei ist. Rechts sieht man dann wie die Spritze entsorgt wird. Es kommt ein Plastikdeckel vorne drauf, dass sich niemand mehr an der Nadel pieksen kann und dann soll man das ganze im Restmüll entsorgen. Weil ich die Vorstellung aber irgendwie seltsam und falsch finde, habe ich noch keine Spritze wirklich weggeworfen. Ich horte die jetzt erstmal alle zuhause bis mir was besseres einfällt (oder bis mir der Platz für verbrauchte Spritzen ausgeht).

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Sieht jetzt so als Bildgeschichte nicht so schlimm aus. Was man natürlich nicht auf Bild bannen kann sind die Nebenwirkungen, die immer noch recht stark sind. Heute Abend (also in 1-2 Stunden) ist die nächste Spritze schon wieder fällig. Ein Ibuprofen600 hab ich schonmal genommen, ein zweites nehm ich dann direkt zur Spritze. Langsam taste ich mich an die richtige Dosierung und Einnahmezeit der Schmerztabletten heran.

Avonex – mein 3. Mal

Man sagt ja alle guten Dinge sind drei. Das ist gelogen.

Gestern war die dritte Avonex Spritze fällig und diesmal bin ich das ganze noch nüchterner angegangen und hab mich nicht wie ein Mädchen angestellt. Diesmal musste gleich mein Freund die Spritze „abfeuern“. Hab nur das Auswählen der Stelle und Desinfizieren und das Zusammenbauen des Pens gemacht – angesetzt und abgedrückt hat dann er.

Stich selbst war diesmal schmerzhafter als bei den ersten beiden Malen, es kam auch ein wenig mehr Blut (aber nicht sonderlich viel). Da haben wir wohl gut getroffen diesmal. Aber zum Glück dauert das Ganze ja nur 10 Sekunden bis das ganze Zeug drin ist.

2 Stunden vor der Spritze hab ich eine halbe Ibuprofen600 genommen und zum Stich nochmal. Dann bin ich relativ bald ins Bett. Die Nacht war durchwachsen, schlechter als die letzte, aber besser als die erste. Hatte wieder Schmerzen am ganzen Körper, Arme, Beine, Rücken und Kopfschmerzen. Dazu hatte ich diesmal keine Schüttelfrost sondern Schweißausbrüche. Geschlafen hab ich relativ wenig und schlecht und seltsam geträumt.

Heute Früh gab es dann ne Ibuprofen und Kaffee als Frühstück bevor ich mich im Pyjama ins Büro rüber geschleppt hab und as nötigste abgearbeitet. Ich hab die letzten drei Tage auch ziemlich gut voraus gearbeitet, weil ich ja schon befürchtet hab wiedere auszufallen. Das einzige was heute am Plan stand war ein Kundengespräch am Nachmittag. Sind gute Stammkunden von mir und die haben mich mit den Worten „Oh, du siehst aber schlecht aus“ begrüßt. Öhm ja. Wenn ich nichtmal mehr nach außen die Fassade aufrecht erhalten kann wird’s schlimm.

Zurück zuhause lag ich erstmal mehrere Stunden nur auf der Couch unfähig irgendwas produktives zu tun. Wie war das mit der verschwendeten Lebenszeit?!

Auch ein schönes Beispiel aus dem Alltag: Ich bekomme ständig Mails und Nachrichten mit den Worten „Ohhh, dein Leben ist so toll“, „Du kommst soviel rum und erlebst soviel“ oder „Ich hoffe, dir gehts so gut wie es aussieht ;-)“ Äh ja, da sieht man mal wieder wie groß die Differenz zwischen Online Auftritt/Marketing und Realität ist. Manchmal find ich das richtig Scheiße.

Ich hab heute nur noch eine halbe Ibuprofen, dann ist meine Tagesdosis aufgebraucht… muss mir gut überlegen wann ich das nehme, muss damit ja auch noch über die Nacht kommen.

Avonex – mein 2. Mal!

Es wird Zeit für einen Bericht über die zweite Avonex Spritze zu schreiben. Kann euch da ja nicht mit der Horrorgeschichte vom letzten Mal ohne Update hängen lassen.

Eigentlich wäre Dienstag ja der Spritzentag, aber den hab ich jetzt erstmal auf Mittwoch verlagert. Erscheint mir jobtechnisch einfacher für die nächsten Wochen. Außerdem war ich da wieder zurück zuhause und nicht mehr bei Aufträgen im Ausland.

Gut, dann kam der Mittwoch Abend und ich wollte mir die Spritze „schnell“ in einer Werbepause beim Fernsehen geben. Jaaaa. Das hat so mal nicht funktioniert. Ich hab dat Dingens zusammengebaut und die dekorative Schablone an den Oberschenkel gehalten, die Stelle desinfiziert, die Spritze angesetzt und dann…. erstmal nix getan. Mit angesetzter Spritze saß ich dann da. Unfähig auf den Auslöser zu drücken. Man muss ja eh nicht wirklich spritzen sondern nur auf den Kopf oben drücken, damit die Spritze in den Muskel schießt. Nur.

Nagut, nach einer halben Stunde war absehbar, dass ich das erstmal nicht hinkrieg. Pen zur Seite geworfen und weiter trotzig ferngeschaut. Eine Stunde später dann der nächste Versuch. Wieder Schablone angesetzt, wieder desinfiziert, wieder drangehalten, wieder unfähig abzudrücken. Man muss dazu sagen, ich bin jetzt nicht so der große Schisser. Ich hab auch keine große Angst vorm Zahnarzt wie andre Menschen zum Beispiel. Ich kann mich in solchen Situation ganz gut zusammenreißen, weil ich weiß dass es gut für mich ist und es halt einfach sein muss. Aber jedesmal, wenn ich den Entschluss gefasst habe jetzt wirklich abzudrücken und schon angesetzt hatte überkam mich eine kleine Panikattacke. So richtig. Mit wallendem Blut, Herzrasen, Schweißausbruch, Zittern. Panik eben. Dann liefen mir schon die Tränen runter. Selten stelle ich mich so wie ein Mädchen an und das passt mir eigentlich auch gar nicht in den Kram. Ich mein, wer gibt mir denn die verschwendete Lebenszeit zurück? Ich will nicht irgendwann nach meinem Tod eine Liste in der Hand halten auf der steht:

„Labello in der Handtasche suchen………….. 4 Tage, 12 Stunden, 8 Minuten
An der roten Ampel stehen………………… 19 Tage, 4 stunden, 13 Minuten
U-Bahn hinterher rennen…………………… 7 Stunden, 48 Minuten
Eine Spritze an den Oberschenkel halten und dabei blöd dreinschauen…… 25 Tage, 7 Stunden, 20 Minuten“

Man verschwendet eh schon soviel Zeit mit andren unsinnigen Dingen, da muss das nun wirklich nicht auch noch sein. Wobei ich es auch ziemlich bescheuert finde, dass ich ja nicht nur Zeit verschwende indem ich blöd dahock und mich wie ein Mädchen anstell, weil ich mir die Spritze nicht setzen kann – es geht ja auch Zeit verloren wenn man sich mit Schmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit und allen andren unmöglichen Zuständen im Bett wälzt.

Zurück zum Thema. Spritze setzen wurde dann irgendwann für unmöglich befunden und ich wollte es gar nicht machen. Die Panik war größer als alles andre und diese Frage „warum soll ich das überhaupt tun?“ wurde so übermächtig. Ich sehe einfach keinen Vorteil daraus mich solange so mies zu fühlen.

Vor genau 3 Jahren und 3 Monaten war mein Leben noch in Ordnung. Da hatte ich wahrscheinlich auch schon MS, aber noch nicht diagnostiziert. Und es ging mir soviel besser als jetzt wo ich ja „in guten Händen“ bin und „froh sein kann, in einem Land zu leben mit so einem tollen Gesundheitssystem“. Ich hatte noch soviele Träume und Ziele und Vorstellungen. Dazu gehörte bestimmt nicht abends wie eine Bekloppte mit einer Spritze in der Hand vorm Fernseher zu hocken.

Ich war also schon vorm Aufgeben, als ich beschlossen habe, dass mein Freund die Spritze abfeuern muss. Es ist einfacher, wenn jemand andres das tut. Dass ich ihn damit wahrscheinlich in keine angenehme Position gebracht habe tut mir sehr leid. Er möchte mir ja keine Schmerzen zufügen und ich will ihn auch nicht noch mehr in dieses MS-Ding reinziehen. Er leidet ohnehin schon genug darunter, weil ich nicht damit und mit meinem Leben derzeit klarkomme. Aber das ist ein andres Thema und kann ich in einem andren Beitrag mal genauer darstellen.

Er hat sich also bereit erklärt, die Spritze zu setzen und dann war das Zeug endlich im Oberschenkelmuskel. Die Spritze selbst war wie beim ersten Mal auch nicht so schlimm, es kam nur ein kleiner Tropfen Blut und es fühlt sich halt an wie sich eine Spritze anfühlt. Diesmal hab ich schon ein paar Stunden davor Ibuprofen600 genommen und gleich nach der Spritze wieder. Und dann bin ich direkt ins Bett gegangen. Es war dank dem Herumgezeter auch schon sehr späte und ich war erschöpft. Trotz meiner immer noch aufkeimenden Angst und Panik konnte ich aber einschlafen und hab zu meinem Erstaunen viel besser geschlafen als beim ersten Mal. Und generell waren die Nebenwirkungen viel weniger und nicht so stark wie beim ersten Mal. Sie waren auch nicht angenehm, aber ich war vor Schmerzen nicht gelähmt. Das ist ja zumindest schonmal ein Hoffnungsschimmer.

Allerdings überlebe ich keinen einzigen Tag ohne meine Ibuprofen600 – das kann doch nicht gesund sein?! Heute ist Montag und somit ist die Spritze 5 Tage her – habe immer noch Schmerzen und merke sofort wenn die Wirkung der Schmerztabletten nachlässt. Hoffentlich wird man nicht süchtig danach?!

Obwohl ich einen Haufen Broschüren zum Thema Avonex und MS mitbekommen habe, habe ich noch immer nicht so ganz verstanden was Interferon ist und warum ich es nehmen muss…

In zwei Tagen ist wieder Spritzen-Tag und ich befürchte, es muss wieder mein Freund machen. Obwohl die Nebenwirkungen wesentlich besser waren werd ichs nicht übers Herz bringen „abzufeuern“.