Spritzentherapie

Wow, es ist schon einen Monat her, dass ich hier was geschrieben hab. Es hat sich in der Zwischenzeit eigentlich nicht viel getan außer dass ich endlich den Termin mit meiner neuen Neurologin aka Dr. Spaßbremse hatte. Möchte vorausschicken, dass sie bei diesem Termin nicht so spaßbremsig aufgetreten ist wie die Male davor und ich sogar das ein oder andre Lächeln in ihrem Gesicht gesehen hab. Steht ihr gut, sollte sie öfter in ihren Alltag einbauen.

Zurück zum Thema: Meine MRT Befunde zeigen zum ersten Mal auch Flecken. Jetzt habe ich es im wahrsten Sinne auch schwarz auf weiß: irgendwas ist da kaputt im Hirn. Komisches Gefühl zu wissen dass da irgendwas abgestorben ist und einen Fleck hinterlassen hat und ich selbst absolut nichts tun kann.

Da auch meine Lumbalpunktion (Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit) vor 3 Jahren bereits ein eindeutiges Ergebnis geliefert hat und ich mind. zwei Schübe an zwei verschiedenen Körperstellen hatte ist es hiermit in Stein gemeißelt. Nicht, dass es mir die letzten drei Jahre nicht schon klar gewesen wäre, aber man hofft ja irgendwie immer noch im hintersten Stübchen, dass es vielleicht eine Fehldiagnose war und ich was ganz andres, sehr seltenes und schwer zu diagnostizierendes hab (Gut, die Frage ist dann: will ich lieber was andres, sehr seltens und schwer zu diagnostizierendes haben?!)

Jedenfalls habe ich bei diesem Termin nichts Neues gelernt:

Ich habe MS. Es ist nicht vererbbar. Man könne weder mit Ernährung noch sonst was es wirklich beeinflussen (natürlich schadet es sich nicht gesund zu ernähren, ist schon klar!). Die Zukunft bringt eben was die Zukunft bringt.

Nächster Schritt: Ich solle mich für eine Spritzentherapie entscheiden. Möglich sind täglich spritzen, alle zwei Tage, 2-3 Mal die Woche und einmal die Woche. Letzteres muss halt in den Muskel und nicht nur unter die Haut gespritzt werden und ist daher etwas anders, aber auch das kann mittlerweile zuhause selbst gemacht werden. Ich solle mir Zeit nehmen darüber nachzudenken. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, worüber man da nachdenken muss – ich will möglichst selten spritzen also will ich die einmal/Woche Variante. Nebenwirkungen haben wie ja doch alle und sich selber spritzen ist immer unangenehm – also warum sollte irgendjemand überhaupt was andres wählen als nur einmal die Woche?!

Natürlich habe ich es bis dato nicht geschafft mir einen Termin zur Spritzenschulung zu holen. Man muss ja erstmal lernen sich eine Nadel in den Muskel zu rammen, da gibt’s ja einiges zu beachten. Außerdem muss ich mich für einen Wochentag entscheiden wo ich das mache, am nächsten Tag gehts einem nämlich wohl auch nicht so gut. Da ich einen sehr unregelmäßigen Job habe und dadurch auch viel reise (vor allem am Wochenende) werde ich mich für Dienstag entscheiden und hoffen dass ich zwischen meinen fotografischen Aufträgen und Buchungen das alles über die Bühne bringe.

Melde mich wieder, diesmal früher – versprochen!

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Fragen Fragen Fragen

Bald ist es soweit, ich habe meinen „längeren“ Termin mit Dr. Spaßbremse. Der erste wirklich ernsthafte Termin seit langer Zeit. Seit meinem Umzug habe ich das Thema ganz nach hinten geschoben und ignoriert und Ende letzten Jahres habe ich mich nun doch aufgerafft und mir einen neuen Arzt in der Gegend gesucht. Obwohl die MS schon vor drei Jahren festgestellt wurde, habe ich sie bisher mehr oder weniger erfolgreich einfach ignoriert. Nach den anfänglichen Untersuchungen und Prozeduren hab ich mich nicht wirklich weiter drum gekümmert. Aber nachdem alle andren Ärzte – vom Hausarzt über Zahnarzt bis hin zum Hautarzt – mir raten „es mal wieder anschauen zu lassen“. Man muss ja sogut wie bei jedem Arzt angeben, ob Vorerkrankungen bestehen. Wahrheitsgemäß beantworte ich diese Frage immer schulterzuckend mit „Jo, ich hab MS.“

Nachdem ich zum ersten Termin schonmal bei Dr. Spaßbremse war, kamen die üblichen Überweisungen zu den üblichen Verdächtigen. Musste zur Abwechslung mal wieder ein MRT vom Schädel und der Halswirbelsäule machen und außerdem auf den elektrischen Stuhl (eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung machen lassen). Das hab ich alles brav gemacht und dann um erneute Audienz ersucht. Diese wird mir nach wochenlangem Warten nun in den nächsten Tagen gewährt. Obwohl ich mich jetzt nicht direkt auf den Termin freue, bin ich trotzdem gespannt was man mir denn da so erzählen wird. Und weil mir schon viele Fragen im Kopf rumschwirren, habe ich angefangen diese alle mal aufzuschreiben. Das sind die groben Themengebiete, die mich interessieren:

*) Therapie
*) Nebenwirkungen
*) Ernährung & Sport
*) Mein Job
*) Zukunft
*) Kinder

Das ist mal wirklich nur supergrob zusammengefasst. Mir schwirren tausend Dinge durch den Kopf und ich hab soviele Fragen. Leider weiß ich jetzt schon, dass ich nicht auf alles eine befriedigende Antwort bekommen werde. Das ist ja immer das Bescheuerte an dieser MS. Man kann es nicht sagen.

Melde mich nach dem Arzttermin wieder mit Updates und News.

Terminkollisionen

Man darf mir gerne applaudieren. Wofür? Ich habe es geschafft mir endlich einen „längeren“ Termin bei meiner „neuen“ Neurologin (aka Dr. Spaßbremse) zu holen und der ist AUSGERECHNET an dem einzigen Tag im Januar an dem ich nicht kann. Eh klar. Als Selbstständige kann ich ja viel selbst einteilen, aber das ist ein Termin der schon länger steht und wichtig ist.

Jetzt musste ich den lange ersehnten Termin wieder verschieben und warte nochmal drei Wochen länger auf dass man mir Audienz gewähre. Und das ist ausgerechnet an unserem Jahrestag. Ich kann somit schon vorhersagen, dass meine Laune an diesem Tag nicht grad umwerfend sein wird. Außerdem begleitet mich mein Freund zu diesem Termin, damit er auch hört was Dr. Spaßbremse zu sagen hat. Ich vergesse (oder verdränge) gerne die Hälfte und es fällt mir schwer alles verständlich wiederzugeben. Aber wenn er gleich mitkommt, hört er es selbst und immerhin betrifft ihn diese MS ja auch. Irgendwie. Peripher.

Vorfreude ist ja bekanntlich die schönste Freude und so hab ich noch ein paar Wochen länger was davon. Juhu.

In die Röhre schauen

Es war soweit, ich war mal wieder beim MRT. Das ist das fünfte oder sechste MRT in den letzten zwei, drei Jahren, daher weiß ich ganz genau was dabei auf einen zukommt.

Da ich eine gute Stunde warten musste bevor ich in die Röhre schauen durfte, habe ich mitbekommen wie andere reagiert haben. Da kam eine raus, die rumgegröhlt hat wie schlimm das nicht war. Natürlich ist es nicht angenehm, aber manche Menschen stellen sich auch wirklich an…

Dann endlich werde ich weitergebeten und darf mich in der Kabine ausziehen. Bei mir inkludiert das auch das Entfernen all meiner Piercings und dauert daher ein paar Minuten länger. Höschen und T-Shirt darf man anbehalten (nachdem man den BH entfernt hat). Dann legt man sich auf die Liege, der Kopf wird in einem Gestell fixiert, auf die Ohren kommen Kopfhörer zum Schutz des unangenehmen Lärms. Da man die Brille auch abnehmen muss sehe ich auch überhaupt nichts mehr.

Der Arzthelfer, welcher wirklich überaus nett war, checkt schonmal die Venen an beiden Armen um zu sehen wo man den am besten den Zugang legen könnte. Ich warne ihn vor, dass ich „schwierige Venen“ hätte. Nach 3 Jahren Erfahrung im Zugang legen weiß ich das einfach. „Unser Herr Doktor macht das schon so lange, der schafft das“ entgegnet er mir gut gelaunt. „Wenn ich  jedesmal einen Euro bekommen würde, wenn ich das höre, hätte ich jetzt schon ne Menge Geld“ antworte ich ihm.

Dann schiebt er mich auch schon in die Röhre, ich halte die  Augen die ganze Zeit geschlossen und konzentriere mich nicht zu niesen. Mich begleitet schon seit ganzen 8 Wochen eine Grippe, die ich einfach nicht los werde (Immunsupression hallo!!). Nach ca. 15 Minuten holt man mich raus, ich spüre den Arzt an meinen Venen herumdrücken, dann piekst es auch schon. Als er anfängt die Nadel in meinem Arm unsanft hin- und herzubewgen und mit den Fingern oben draufdrückt weiß ich: er hat nicht getroffen. Die Nadel kommt wieder raus, er dreht den Arm herum und sucht eine bessere Stelle. Es piekst nochmal und nach  kurzem gefummel ist er in der Vene. Dann kommt das Konrastmittel, dass ich immer gut vertragen hab. Und ab gehts wieder zurück in die Röhre. Jetzt dauert es nicht mehr so lange, nichtmal 10 Minuten und ich bin fertig. Mein Ohr juckt die ganze Zeit, es kribbelt bis in den Hals. Aber bloß nicht bewegen. Nicht bewegen. Nicht bewegen.
Nachdem ich alles überstanden habe, wird der Zugang in meinem Arm auch wieder entfernt und ich darf mich anziehen. Nach 10 Minuten Wartezeit bekomme ich gleich die CD mit den MRT-Bildern ausgehändigt. Diese darf ich dann meiner Neurologin beim nächsten Mal mitbringen. Leider bekomme ich keinen geschriebenen Befund mehr, denn mit den Bildern alleine kann ich nichts anfangen.

Nichtsdestotrotz schiebe ich die CD zuhause in meinen Laptop und sehe mir fasziniert die Bilder meines Gehirns an. Schon beeindruckend was die Technik alles kann.

Jetzt muss ich nur noch bis Ende Januar warten bis ich einen hoffentlich aussagekräftigen Termin bei meiner neuen Neurologin habe. Beim ersten Termin hat sie ja nicht viel gesagt, sondern nur meine Vorbefunde studiert und mich eben zum MRT und zur Nervenleitgeschwindigkeitsmessung geschickt.

Dr. Spaßbremse

Heute war es also soweit: ich hatte meinen ersten Termin in einer neuen Praxis, in einem neuen Land. Ich konnte mich endlich dazu aufraffen da anzurufen und mir einen Termin zu holen. Zum Glück muss ich nicht lange warten. Es ist eine Ärztin, sie scheint viel um die Ohren zu haben. Ich gebe ihr all meine Vorbefunde (und das sind ne Menge), sie notiert sich Dinge und guckt meine MRT Bilder an. Dann kommt die obligatorische neurologische Untersuchung, dich ich persönlich immer als ein wenig entwürdigend finde. Vor allem weil man die Hosen, Socken und Schuhe ausziehen muss und dann wie bei einer Alkoholkontrolle mit geschlossenen Augen auf und ab gehen oder sich mit den Fingern an die Nasenspitze fassen muss. Als ich dann da so in meinem Schlüpfer stand und mich umdrehte, um auf den Zehenspitzen zum Schrank zu laufen fragt die Ärztin „Sie  machen keinen Sport, was?“ Ähm, danke. Weil die Untersuchung noch nicht peinlich genug ist. Ich fasse mir unbewusst an meine Oberschenkel und gebe kleinlaut zu „Nein, mache ich nicht.  Aber ich habe einen körperlich sehr anstrengenden Beruf“ Puh.

Während sie die Reflexe testet und mir in die Augen leuchtet stellt sie mir seltsame Fragen
„Fallen Ihnen oft Dinge aus der Hand?“
„Ja, aber das war immer schon so. Ich bin sehr tollpatschig.“
„Ist es schlimmer geworden in letzter Zeit?“
„Wie? Noch schlimmer, das geht ja kaum noch“

Nächste Frage:
„Sind sie launisch?“
„Ähm, ja… aber ich bin auch eine Frau“
„Ist ihre Muter launisch?“
„Meine Mutter ist schon gestorben“
„Woran?“
„Krebs“
„Wie alt war sie?“
„61“
„Hm. War ihre Mutter also launisch?“
„Naja… vielleicht. Aber sie war auch eine Frau“

Ich befinde Frau Doktor als etwas spaßbefreit. Beste Freundinnen werden wir wohl nicht werden.

Nachdem wir alle Fragen geklärt und alle neurologischen Untersuchungen hinter uns gebracht haben, notiert sie noch mehr in ihren Computer und gibt mir einen neuen Termin für eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung. Und ich muss zum MRT (wie überraschend).
Bisher war auf all meinen MRTs – außer der starken Sehnerventzündung – nichts zu sehen. Man sollte ja weiße Flecken sehen im Hirn. Das sind die bösen Flecken, die von der MS kommen. Auf meinen MRTs sind allerdings keine sichtbar. Wäre wohl durchaus möglich, ungefähr 2% aller Patienten hätten solche MRT Bilder. Warum wundert es mich jetzt nicht, dass ich nicht zu den 98% gehöre?!

Sie teilt mir ganz ernst mit, dass man mich trotzdem als „ganz normale“ MS-Patientin behandeln müsse. Das war mir irgendwie schon klar, aber danke. Mehr könne sie mir jetzt nicht sagen, das besprechen wir nächstes Mal – Ende Jänner ist das übrigens.

Als nächstes: Nervenleitgeschwindigkeitsmessung.