4 Jahre MS… und alles normal

Diesen Artikel wollte ich eigentlich schon vor ungefähr einem Monat geschrieben haben, aber ihr kennt das ja… es gibt immer tausend Dinge, die einem von den Dingen abhalten, die man eigentlich machen möchte. Ganz schlimm.

Vor genau vier Jahren. Naja. Vier Jahren und einem Monat wurde bei mir MS diagnostiziert. Wie das schon klingt. Diagnostiziert. Ein ekelhaftes Wort. Noch viel ekelhafter war, wie es dazu kam, was da alles dranhing und was ich da vor vier Jahren (und einem Monat) durchmachen musste.

Es war ein grauer, widerlicher Wintertag. Ich weiß es noch genau: ich saß in einem dunklen Kämmerlein bei einem Chefarzt Dr. Sowieso der Augenklinik in einem der modernsten und größten Krankenhäuser Europas. Er tippt etwas in seinen Computer und sagt völlig beiläufig, emotionslos und gelangweilt „NA, sie haben Multiple Sklerose. Gehen’s runter in die Neurologie, wir sind nicht mehr zuständig“ Herzrasen. Schweißausbruch. Panik. Ungläubligkeit. Angst. Übelkeit. Nervenzusammenbruch. Ich stammle noch irgendwas und wackle dann mit weichen Knien zwei Stockwerke runter, gebe da meinen Papierkram ab um mich dann wieder mehrere Stunden im Wartebereich aufzuhalten. Alleine. Mit diesen Worten im Ohr, die noch nachklingen „Sie haben Multiple Sklerose“ Vor meinem geistigen Auge fahre ich schon im Rollstuhl durch die Gegend. Ich wollte doch noch soviel sehen, erleben, reisen, machen. Ich dachte, ich hätte noch das ganze Leben vor mir und noch soviel Zeit für alles. Ich war 27 Jahre jung. Aber ich fühlte mich alt.

Diesem Moment sind eine erstmal als Riss in der Netzhaut fehldiagnostizierte Sehnerventzündung voraus gegangen. Mir wurde das Aug in der Notaufnahme gelasert. Zwei Tage später war ich auf einem Aug komplett blind und mit starken Schmerzen bin ich wieder in die Notaufnahme. Von da zur Augenambulanz. Zum MRT. Zu unzähligen Tests.

Ich hab meinen Flug nach Thailand verpasst wo meine beste Freundin geheiratet hat. Ich hätte Trauzeugin sein sollen. Das Kleid hängt heute noch (!!!) mit Preisschild in meinem Schrank. Ich werde es nie anziehen und niemals wegwerfen. Es hängt da einfach. Als stilles Mahnmal.

In der selben Woche wurde bei meiner Mutter Lungenkrebs im Endstadium festgestellt. Meine Oma lag bereits im Sterben.

Es folgten weitere Tests und eine Lumbalpunktion (Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit), nur um endgültig festzustellen dass ich MS habe.

Der Sehnerv hat sich nicht mehr vollständig erholt, es ist eine Sehbehinderung an meinem rechten Aug entstanden.

Es war das beschissenste Jahr meines Lebens. Ich wusste nicht, wie ich das jemals verarbeiten soll oder gar damit weiterleben soll. Ich war bei einer Gruppe von Erstdiagnostizierten. Ich war bei einer Psychologin. Ich hab meinen Job hingeschmissen. Mein Leben drohte mir zu entgleiten, es war unfassbar schwierig.

Seitdem sind vier Jahre vergangen. Meine Oma und meine Mutter sind verstorben. Ich hab angefangen Avonex zu spritzen und nach 9 Monaten aufgehört. Jetzt fühle ich mich zum ersten Mal in diesen vier Jahren wieder „normal“. Auch so ein entsetzliches Wort. Denn was ist schon „normal“? Aber ich fühle mich nun endlich wieder „nicht krank“ (abgesehen von dieser ständigen Müdigkeit, meinen Sehproblemen und was man sonst so Wehwehchen hat). Ich habe meinen Traum verwirklicht selbstständige Fotografin zu werden, ich bin nach Deutschland gezogen, ich habe hier super Freunde und ich fühle mich einfach… naja… normal halt.

Jetzt genehmige ich mir eine kleine Zigarre und ein alkoholisches Kaltgetränk auf dem Balkon und denke nicht mehr allzuviel an die Schrecken der vergangenen vier Jahre. Ich blicke lieber in die Zukunft, schmiede Pläne und bin gespannt was da noch so kommen mag.

Cheers.

Eine Entscheidung… GEGEN Avonex

Es ist Dienstag. Normalerweise müsste ich spätestens jetzt zur Apotheke und das Avonex bestellen, denn morgen Abend ist Spritzentime. Das Rezept fliegt hier auch rum. Aber ich mache es einfach mal nicht und spare der Krankenkasse ein Schweinegeld. Ich ringe ja schon lange um eine Entscheidung und nun ist eine getroffen: Ich höre nach 8-9 Monaten wieder auf mit Avonex. Betrachten wir mal die Fakten:

– Vor vier Jahren wurde nach einem langen hin und her und einer fürchterlichen Augenentzündung (mit bleibenden Schäden) MS diagnostiziert
– In diesen vier Jahren hatte ich drei Schübe, wovon nur einer wirklich schlimm und mit bleibenden Schäden war
– Zwischen den Schüben und Arztterminen hat sich mein Leben ganz „normal“ (dieses Wort mag ich per se eh schon nicht) angefühlt. Ich musste nicht soviel nachdenken und nach den ersten Monaten des Schocks nach der Diagnose hat sich fast alles eingependelt.
– Die MS verhält sich bei mir eigentlich eh sehr ruhig
– Seit ich Avonex spritze geht’s mir mind. 3 Tage die Woche körperlich mies
– Von den psychischen Auswirkungen möchte ich gar nicht anfangen
– Ich denke permanent an die MS und plane mein ganzes Leben um die Spritze rum und quäle mich von Mittwoch – Freitag eigentlich mehr schlecht als recht durchs Leben
– Als Selbstständige, die viel reist musste ich das auch immer planen wie was wann wo mit den Spritzen
– Ich war nur noch genervt

Logische Konsequenz jetzt für mich persönlich: Ich höre mit dieser Spritzenscheiße wieder auf und hole mir mein Leben zurück. Und ich kann gar nicht in Worte fassen wie sehr ich mich darauf freue wieder ein wenig Normalität einkehren zu lassen und mich nicht ständig „krank“ zu fühlen. Vielleicht wird alles wieder besser jetzt. Laune. Beziehung. Leben.

Just another Arschloch Donnerstag

Vor kurzem hatte ich mal wieder die ungeliebte Kombination von „Spritzen-Mittwoch“ und „Arschloch-Donnerstag“ hinter mir. Für alle, die es nicht wissen: ich spritze mir seit vielen Monaten am Mittwoch Abend Avonex in den Oberschenkelmuskel und leide daraufhin Donnerstag vor mich hin. Das hat natürlich mein Leben etwas auf den Kopf gestellt. Alles plane ich um diese zwei Tage herum. Donnerstag ist zu meinem unfreiwillig freien Tag geworden, das heißt ich arbeite „nur“ im Büro und versuche mich von Aufträgen wo ich tatsächlich mit meiner Kamera raus muss zu drücken. Das klappt in 90% der Fälle eigentlich ganz gut, aber letzte Woche ließ es sich nicht vermeiden. Der Termin musste an einem Donnerstag stattfinden und das auch noch vormittags. Entsprechend gestresst war ich deswegen, aber hilft ja nix. Es war ein netter Auftrag, auf den ich mich unter normalen Umständen gefreut hätte.

Mittwoch Abend dann die übliche Spritzenprozedur, wobei ich echt Routine entwickelt hab. Eigentlich. Denn diesmal fiel’s mir echt mal wieder schwer abzudrücken. Ich musste mich echt zusammenreißen und überwinden.

Die Nacht war kurz, ich schlafe seit einigen Wochen eher unregelmäßig, schlecht und erst sehr sehr spät. Als am nächsten Tag der Wecker um 7 Uhr morgens klingelte, konnte ich mich kaum bewegen. Arschloch-Donnerstag war offiziell hier und machte seinem Namen alle Ehre. Erstmal ins Bad schleppen, eine Ibuprofen600 einwerfen und los zum Termin. Jetzt wieder das professionelle Gesicht aufsetzen, die gute gelaunte Fotografin sein und ja nichts durchblicken lassen. Das ist echt zermürbend. Zusätzlich zu den Schmerzen muss man auch noch so tun als hätte man gar keine und wär alles super. Manchmal würd ich’s den Leuten einfach gerne sagen. „Hey, mir geht’s heute nicht so gut. Ich habe große Schmerzen, weil ich mir gestern Abend ein starkes Medikament gespritzt hab“ Aber kannste ja nicht. Auf die Frage „Wie geht’s“ antworte ich meinen Standard „Gut, danke und selbst.“

Ich war schon lange nicht mehr so froh, dass ein Shooting vorbei ist. Arbeit konnte ich zum Glück ganz gut machen (denke ich zumindest). Aber es bewegt mich mal wieder dazu über diese ganze Avonex-Sache nachzudenken. Ist es das wirklich wert, zwei Tage in der Woche so neben der Spur zu sein um VIELLEICHT später etwas davon zu haben? Und wer kann mir helfen diese Entscheidung zu treffen? Ich finde, es ist keine Lebensqualität wie es derzeit ist und ich ziehe das schon sehr lange durch. Wie lange genau weiß ich gar nicht, aber sicher schon um die 8 Monate. Es hat sich deutlich gebessert zu den ersten Malen. Oh gott, die ersten Wochen waren eine einzige Hölle. Aber so richtig gut ist es jetzt halt auch nicht. Irgendwie hab ich mir das so nicht vorgestellt, das Leben.

Am Freitag war ich übrigens zu einer kleinen Weihnachtsfeier eingeladen. Darüber hab ich mich sehr gefreut, dass ich schon etwas Anschluss in der neuen Stadt gefunden habe. Die Nachwirkungen von Arschloch-Donnerstag waren noch spürbar, deshalb hab ich noch eine Ibuprofen eingeworfen. Die Feier fand in einem Weinlokal statt und es wurde flaschenweise leckerer Wein bestellt. Ich trinke ja seit der Diagnose kaum noch, weil ich gefühlt ständig Tabletten, Cortison, Avonex oder sonstwas nehme. Aber ich hab mir zwei Gläschen Weißwein genehmigt und war daraufhin ziemlich beschwipst. Ich möchte einfach nicht ständig über alles nachdenken. Kann frau mit 31 Jahren nicht einfach mal ganz unbeschwert und ohne zu überlegen ein Gläschen Weißwein trinken?

Ich muss in nächster Zeit eine Entscheidung treffen, ob ich das Avonex weiter nehmen möchte oder etwas anderes mache. Oder ob ich gar nichts mache. Noch habe ich keine Ahnung wie ich das entscheiden soll, aber zuerst muss ich sowieso mal einen neuen Arzt finden. Das klingt nach Spaß!

Update

Wow, es sind schon fast 6 Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Ich bin euch mal wieder ein Update schuldig. Wollte zwischendurch immer wieder mal schreiben, aber konnte mich irgendwie nicht dazu aufraffen. Es wechseln sich zur Zeit Phasen ab in denen es mir halbwegs gut geht und Phasen in denen es mir richtig beschissen geht. Nicht nur körperlich, vor allem psychisch! Wobei letztere immer mehr werden und länger anhalten.

Erstmal etwas Positives: Vor 2 Wochen habe ich es geschafft mir mal wieder selbst meine Spritze zu setzen. Seitdem ist der Knoten geplatzt und ich denke, ich kann in Zukunft selbst spritzen und bin nicht mehr auf die Hilfe von meinem Freund angewiesen. Ich eier auch nicht mehr so bescheuert rum und hab die Panikattacken unter Kontrolle bekommen. Die Nebenwirkungen sind DEUTLICH besser geworden und ich bin auch runter von den Ibus. Während ich in den letzten Monaten Ibuprofen 600 eingeworfen hab wie andere TicTacs, nehme ich jetzt nur noch am Tag der Spritze und am Tag danach welche. Und sonst halt im akuten Bedarfsfall. Aber schonmal ein besseres Gefühl nicht dauernd Schmerztabletten nehmen zu müssen.

Ich nehme nun eine Ibuprofen 600 etwas VOR der Spritze, spritze dann Mittwoch abends so gegen 21/22 Uhr und ganz knapp bevor ich schlafen gehe nehme ich noch eine Ibuprofen 600. Diese Dosis hilft mir mittlerweile die krassesten Nebenwirkungen zu überschlafen. Am nächsten Tag nehme ich die Tabletten nach Gefühl und Bedarf. Angenehm ist diese Prozedur immer noch nicht. Und dieses monatlich Rezepte holen und in die Apotheke rennen geht mir irgendwie auch aufn Keks. Man wird dadurch einfach ständig daran erinnert, dass man „krank“ ist. Ich will nicht „krank“ sein. Ich will mich auch nicht „krank“ fühlen.

So, das war mal der Teil zur Spritze.

Was den Rest meines Lebens betrifft könnte man es kurz als Katastrophe zusammenfassen. Ich bin generell unzufrieden mit allem – Job, Beziehung, Gesundheit. Mein Lebenstraum zerbricht, ich fühle mich manchmal wie gelähmt und außerstande mein Leben in die richtige Richtung zu lenken. Es ist als würde ich daneben stehen und zusehen wie mein Leben aus den Fugen gerät.

Zusätzlich bin ich dauergestresst, nicht nur aber auch durch diese Situation. Es ist auch jobtechnisch gerade sehr viel zu tun, ich hechel meiner Arbeit hinerher, die ich nur noch halbherzig ausführe. Ich fühle mich ausgebrannt und urlaubsreif, komme derzeit aber nicht zur Ruhe. Und andauernd höre ich, dass ich mich doch nicht so stressen soll. Stress sei ja so ungesund. Stress fördere die Verschlechterung. Aber wenn man mich ständig darauf hinweist ändert das rein gar nichts.

Gnah.

Es ist auch viel zum warm um einen klaren Gedaken zu fassen!

Alles ist gut!

Die Sonne lacht vom Himmel, ich hab viel Zeit draußen verbracht, mir den Bauch bräunen lassen, Eis gegessen, das Leben genossen und wenige Schmerztabletten genommen. Ich hatte gute Aufträge und nette Kunden. Solange der böse Mittwoch Abend nicht kommt und ich mit Panikattacken und einer Avonex Spritze auf der Couch sitze ist eigentlich alles gut. Fast könnte ich mal vergessen, dass ich diese bescheuerte MS an der Backe hab. Ich kann das eigentlich ganz gut, Dinge ganz ganz weit nach hinten schieben in meinem Kopf und sie möglichst ignorieren. Ich beschäftige mich dann auch nicht damit, ich lese nichts darüber, google keine Symptome und spreche nicht darüber. Dann klappt das hervorragend. Und dann wird auch alles andre besser: meine Beziehung, meine Laune und das ganze Leben.

Um ganz ehrlich zu sein hoffe ich, dass es den Sommer über halbwegs so bleibt und ich meinen unsichtbaren bösen Zwilling – die Multiple Sklerose – weitestgehend ignorieren kann. Denn ich muss mich jetzt auf meinen Job konzentrieren und möchte das Leben genießen!

Öffentlich darüber sprechen

Gestern hat dieser Artikel unter meinen Freunden auf Facebook die Runde gemacht: http://www.feeistmeinname.de/2013/05/fee-ist-mein-name-und-ich-habe-multiple.html

Es geht darin um eine junge Bloggerin, die sich erstmals öffentlich dazu bekennt mit MS zu leben. Ihre Diagnose liegt ähnlich wie bei mir etwa drei Jahre zurück. Und sie hat mir an vielen Stellen aus der Seele gesprochen – wie etwa, dass sie oft Ausreden erfindet oder Verabredungen absagt weil es ihr nicht so gut geht oder es jetzt Zeit für die Spritze ist. Wenn es andere Menschen nicht wissen, kann das schnell falsch verstanden werden. Das kann ich so gut nachvollziehen.

Mich hat der Artikel angeregt nochmal darüber nachzudenken, ob es gut oder schlecht ist darüber zu sprechen – vor allem so öffentlich. Mit der Familie und engen Freunden kann man ja ganz offen darüber sprechen, man vertraut ihnen und hat nichts zu befürchten. Mal abgesehen davon, dass ich keine Familie mehr habe…

Gleich nach der Diagnose bin ich selbst ziemlich offen damit umgegangen, habe aber schnell gemerkt dass es vielleicht nicht die beste Idee ist. Vor allem wenn man etwas ins Internet schreibt – das kriegt man da nie wieder raus und wer weiß wer das alles liest. Surfen nicht nur nette Menschen in diesem Internet.

Ich bin zwar selbstständige Fotografin, aber das ist nicht mein erlernter Beruf und ich arbeite noch nicht immer in diesem Bereich. Was, wenn ich in einigen Jahren nicht mehr fotografieren will oder kann und wieder einen Job suche? Das ist meine allergrößte Befürchtung. Dass ich nie wieder einen Job finde. Ich bin als Selbstständige auch nicht wirklich gut versichert, ich hab keine Arbeitslosenversicherung und keine Altersvorsorge. Ich zahle im Staat Deutschland nichts in den Topf ein (außer natürlich UNMENGEN an Steuern, aber von denen hab ich ja nicht viel) also werde ich auch nie was bekommen hier. Ich lebe ja nun auch noch nicht allzulange in Deutschland und habe 10 Jahre lang meine Sozialabgaben brav in einem andren Land geleistet – aber davon hab ich jetzt natürlich auch nichts mehr. Ich habe auch keine Familie, weder Eltern noch Großeltern noch sonst irgendjemand mit dem gleichen Erbgut, der mir mal aushelfen könnte wenn es hart auf hart kommt.

Jetzt hab ich doch kurz meinen Faden verloren. Also zurück zum Thema: Ich würde prinzipiell auch verdammt gerne einfach mal allen Leuten sagen, dass ich MS habe und dass ich mich dafür nicht zu schämen brauche und auch nicht verstecken muss. Ich hab’s mir ja schließlich nicht ausgesucht. Es würde bei manchen vielleicht das Verständnis für viele Dinge erhöhen. Aufgrund dieser ständigen Geheimnistuerei hat man ja als Betroffener erst das Gefühl, dass man etwas verstecken müsse und von der Gesellschaft nicht akzeptiert würde.

Auf der anderen Seite hab ich natürlich tierische Angst, dass es überall rumerzählt wird und ich nie wieder einen Job finde. Meine größte Angst ist, irgendwann gar kein Geld mehr zu haben und unter der Brücke zu enden. Ich hab mich schon einmal in meinem Leben aus so einem Loch befreit, hatte wenig Geld, drei Kredite zu bedienen und keine Unterstützung von irgendeiner Seite. Kurz bevor ich meine Schulden nach sehr sehr langer Zeit fast abbezahlt hatte kam die Diagnose. Und die Panik. Flucht aus meiner Heimat. Selbstständig machen. Volles Risiko. Ob das so clever war?

Ich habe auch Angst, dass ich keine Aufträge mehr bekomme wenn es vielleicht Kunden erfahren. Die wollen nix mit einer Kranken zu tun haben oder haben Angst, dass ich an dem Tag dann wegen Krankheit ausfallen. Natürlich besteht diese Möglichkeit immer – aber auch einem völlig gesunden Menschen kann ein Auto über den Fuß fahren oder ein Blumentopf auf den Kopf fallen (beides ist mir übrigens auch schon passiert). Aber wir müssen es nicht schön reden, die Gefahr aus gesundheitlichen Gründen auszufallen ist bei einem MS-Patientin doch erhöht.

Es ist ein Teufelskreis. Ich fühle mich oft alleine und unverstanden, aber kann auch nicht darüber sprechen.

MS und Partnerschaft

Offenbar ist heute, am 29. Mai 2013, der Welt-MS Tag. Da für mich jeder Tag MS-Tag ist hat es für mich jetzt nicht soooo unbedingt eine besondere Bedeutung. Wichtig wäre natürlich noch mehr über das Thema MS aufzuklären und „normaler“ damit umzugehen. Es ist ja wirklich immer noch ein Tabuthema, ich erzähle es ja auch kaum jemanden – aus Angst keine Aufträge mehr zu bekommen und nie wieder einen Job zu finden.

Ich hab gerade diesen Artikel gefunden zum Thema MS und Partnerschaft und fand den ganz interessant: http://kurier.at/lebensart/gesundheit/multiple-sklerose-nagelprobe-fuer-die-liebe/13.182.501

Ich hab selbst noch nicht wirklich oft über das Thema Partnerschaft hier geschrieben, aber in dem Artikel habe ich mich sofort selbst wiedererkannt… Mein Freund und ich sind in der Zeit zusammengekommen als ich grade frisch diagnostiziert war. Wo andre ins Kino und Essen gehen waren wir im Krankenhaus, bei Ärzten, hatten ne Lumbalpunktion und viele viele andre (unanagenehme) Dinge mehr. Und auch heute – 3,5 Jahr danach – belastet es unsere Beziehung sehr. Nicht, weil die Krankheit per se ein Problem für meinen Freund darstellt (so denke ich zumindest) sondern weil ich soviele Probleme damit habe. Ich fühle mich nicht mehr als vollwertige Frau, mehr so als wandelnde Katastrophe. Mich plagen Zukunfts- und Existenzängste und ich verfalle immer wieder in Depressionen. Es ist sehr schwer sich aus dieser Spirale nach unten zu befreien. Und natürlich belastet das alles unsere Beziehung.

Über das Thema Sexualität rede ich auch nicht unbedingt gerne, aber bei uns ist schon lange tote Hose. Und mit lange mein ich LANGE. Monatelang. Ein halbes Jahr bald. Und ich hab keine Ahnung was man dagegen tun soll. Ein paar Kerzen anzünden und ein nettes Abendessen bringt da nix, also bitte erspart mir derartige Ratschläge…

Es gibt heute von 19 – 21 Uhr wohl auch einen Live Chat zum Thema MS und Sexualität, bei dem man seine Fragen loswerden kann oder einfach lesen kann was andere schreiben, denn oft stellen dann ja andre genau die Fragen, die einen selbst beschäftigen: http://www.sexmedpedia.com/pages/chat

So, jetzt muss ich mich weiter meiner Arbeit widmen und schiebe das Thema MS wieder gaaaaaaaaanz weit nach hinten in meinem Kopf. Obwohl heute Abend ja mal wieder die Avonex Spritze dran ist. Die achte mittlerweile. Berichte folgen natürlich!