99 Problems but Avonex ain’t one

Kleiner Zwischenbericht und die Pointe vorweg: Es war die BESTE Entscheidung mit Avonex aufzuhören! Ich spritze nun bereits seit einigen Wochen nicht mehr und ich merke richtig wie sich mein Leben wieder verändert. Zum Besseren. Es wird langsam alles wieder wie in der Prä-Avonex-Zeit.

Ich habe wieder volle 7 Tagen in der Woche, ich muss nicht alles um den „Spritzen-Mittwoch“ herumplanen. Man glaubt das nicht, wenn man es noch nicht erlebt hat… aber so eine 7-Tage-Woche ist was Feines!

Meine Laune ist deutlich besser, ich fühl mich viel freier und unbeschwerter. So unbeschwert halt ein schwarzmalender Pessimist wie ich halt sein kann. Stellt euch jetzt einfach vor wie ich einen kleinen Happydance aufführe.

Körperlich ist alles besser, ich leide nicht mehr unter den Nebenwirkungen, Schmerzen, Angstzuständen und alles was da noch so dranhängt. UND: Ich nehme so gut wie gar keine Schmerzmittel mehr. Meine Nieren danken! Ich hab keine blauen und grünen Flecken mehr und meine Oberschenkelmuskel tun nicht mehr weh.

Falls sich jemand fragt: ich hab es nach Rücksprache mit einem Arzt gemacht. Naja. „Rücksprache“. Definitionssache.

Ich bin ja erst umgezogen und hatte hier noch keinen Neurologen. Also hab ich mir auf der DMSG mal angeschaut welche Ärzte so für meine Gegend empfohlen werden und bei drei angerufen. Nur einer hat mir einen halbwegs schnellen Termin gegeben und da bin ich dann hin. Es war ernüchternd.

Wartezeit war kurz, dann hat mich der Prof. Dr. persönlich in einem kargen Zimmerchen empfangen. Ich wollt mir schonmal die Schuhe ausziehen und mich auf die ach so lustige „neurologische Grunduntersuchung“ einstellen. Aber nichts da. Ich sollte einfach mal erzählen von meinem Werdegang. Auf meine Frage „Wieviel Zeit haben Sie?“ Meinte er trocken „Na so fünf Minuten kann ich mir schon nehmen.“ Wie ernst das gemeint war lasse ich jetzt mal dahingestellt. Ich hab in meiner wie immer eher wirren Erzählweise von der Diagnose, den Schüben, den Umzügen und Ärztewechseln und allem erzählt. Er hat sich Notizen gemacht und „Aha“ gesagt. Dann hab ich meine Probleme mit Avonex geschildert. Auf meine abschließende Frage „Und was soll ich jetzt machen?“ antwortet er ebenfalls furztrocken „Das müssen sie selbst entscheiden“. Herzlichen Dank fürs Gespräch.

Ich hab das Gefühl, dass man mit MS irgendwie immer auf sich allein gestellt ist mit Entscheidungen. Wenn einem nichtmal mehr ein Prof. Dr. in irgendeiner Form helfen, wer dann?

Aber zurück zum Thema: Avonex bin ich los. Wie es weitergehen soll weiß ich allerdings noch nicht. Ich weiß nur eines – zurück zu Avonex will ich NIE WIEDER!

Avonex – mein 1. Mal!

Wow, ich hab schon wieder ganz lange nichts geschrieben. Dabei habe ich doch Besserung gelobt. Zu meiner Verteidigung: Jobtechnisch ist grad viel zu tun, die Auftragslage ist gut und als Selbstständiger ist man ja darauf angewiesen. Also arbeite ich weiter auf mein Burn Out hin und schlag mich gar nicht schlecht dabei.

Gestern war es also soweit. Mein allererstes Mal und zwar mit dem Avonex Pen. Und um die Spannung schonmal vorweg zu nehmen: es war schrecklich.

Nach gar nicht allzulanger Überlegungen habe ich mich für ein Interferon Präparat entschieden, dass man nur einmal wöchentlich, dafür aber direkt in den Muskel spritzen muss. Ich habe nicht verstanden warum sich Menschen freiwillig für ein Präperat entscheiden, dass sie täglich oder alle zwei Tage spritzen müssen (dafür nur unter die Haut.)

Hier gibt’s für alle Interessierten die Website von Avonex: http://www.avonex.com/

Jedenfalls gibts dafür jetzt so einen praktischen „pen“. Baut man zusammen, hält mit einer Schablone am Oberschenkel an, desinfiziert und drückt fest auf einen Knopf. Mit einem lauten Knall fährt dann die Nadel bis in den Muskel. Dann hält man das 10 Sekunden so bis das ganze Zeug drin ist und ziehts wieder raus. Produziert eine Haufen Plastikmüll und kostet ein Vermögen. Also der Krankenkasse. Habe ich gestern auch in meiner Spritzenschulung gelernt. Da übt man erstmal mit einem „Training Kit“ das Spritzen bevor man die erste Spritze selbst in den Muskel setzt.

Die Überwindung tatsächlich abzufeuern ist natürlich – gerade beim ersten Mal – relativ groß. Man weiß ja nicht wie sich das anfühlt und ob man alles richtig macht. Ich finde, ich habe mich wacker geschlagen und keine 10 Minuten rumgeeiert. Also 10 Minuten hab ich die Spritze schon auf dem Oberschenkel angesetzt gehabt bevor ich tatsächlich gedrückt hab. Nachdem wir vorher eine Stunde lang Trockenübungen durchgemacht haben. Meine Befürchtung war, dass ich durch den Knall, den Druck und natürlich das Gefühl im Muskel so sehr erschrecke, dass ich die Nadel gleich wieder rausziehe oder zucke. Aber dem war nicht so. Und im Nachhinein kann ich sagen, dass die erste Spritze wohl die harmloseste war. Denn was danach kam, hätte ich mir im Traum nicht vorstellen können. Die Nebenwirkungen. Man nimmt ja zusätzlich und mehrfach am Tag Schmerztabletten, um die Nebenwirkungen einzudämmen. Ibuprofen 600er haut man sich rein. Aber wenn man sich ein Mittel wie Interferon spritzt sind die paar Ibuprofen täglich zusätzlich wahrscheinlich Peanuts. Meine Nieren danken.

Direkt nach der ersten Spritze war ich erleichtert, es kam nur ein kleiner Tropfen Blut und der Stich selbst war trotz Knall und Druck und Erschrecken nicht so schlimm. Danach spürt man den Muskel ein wenig, ein bisschen wie Muskelkater. Also nach Hause gefahren und einfach ein paar Stunden weiter gearbeitet.

Und. dann. gings. los.

Es kam eigentlich schleichend mit Rücken- und Beinschmerzen, die auch noch nicht so schlimm waren. Dann kamen Kopfschmerzen dazu. Und Übelkeit. Das alles steigerte sich so sehr, dass mir jeder Atemzug weh tat. Und mir war eiskalt, ich dachte mir fallen gleich die Füße ab vor Kälte. Gleich nochmal ein Ibuprofen 600 reingehaut in der Hoffnung, das dämmt das ganze ein wenig. Nach einiger Zeit war alles einfach nur noch unerträglich und ich bin in Tränen ausgebrochen. Nachdem ich mich mit letzter Kraft und einem Wärmekissen ins Bett geschleppt hab, habe ich mich stundenlang rumgewälzt und in mein Kissen geheult. Nicht nur die unerwartet starken Nebenwirkungen, auch das Wissen das in Zukunft jede Woche machen zu müssen und die damit verbundene Angst und Panik hat mich einfach übermannt. Ich frag mich, ob es sich lohnt jede Woche durch diesen Prozess zu gehen nur damit vielleicht der ein oder andre Schub schwächer ausgeprägt ist (denn Schübe verhindern kann auch der Zauberstift Avonex nicht). Die Nebenwirkungen verteilen sich ja auf mehrere Tage, deshalb nimmt man ja Ibuprofen durchgehend. Also jeden Tag. Sonst funktioniert man einfach gar nicht mehr. Es soll zwar angeblich besser werden mit der Zeit, also die Nebenwirkungen sollen im Laufe der Wochen und Monate verblassen, aber das ist heute ein wirklich schwacher Trost.

Die restliche Nacht war ähnlich beschissen wie der Beginn. Schmerzen, Kälte unterbrochen von Hitzewallungen, Angst und Panik. Geschlafen hab ich nicht viel und vor allem nicht gut. Ich bin total durchgeschwitzt, fühle mich widerlich und bin fertig mit der Welt. Alles andre kommt mir plötzlich so klein und unwichtig vor. Wäre ich noch in meinem Angestelltenjob hätte ich heute angrufen und mich krank gemeldet – für den Rest der Woche. Aber für mich geht die Show heute einfach weiter. Denn in nur wenigen Stunden fliege ich schon wieder für ein paar Aufträge ins Ausland und da muss ich funktionieren. Mein falschestes Lächeln aufsetzen und Freude versprühen. Denn so funktioniert das in meinem Job einfach.

Übrigens muss ich die nächste Spritze sogar im Ausland setzen, denn ich bin eine Woche weg. Obwohl ich noch 6 Tage Zeit hab bis dahin, weiß ich jetzt schon nicht wie ich das denn tun soll?! Mir am Abend vor dem Rückflug das Zeug wieder in den Oberschenkel zu rammen mit dem Wissen, wie beschissen es mir daraufhin gehen wird. Und am nächsten Tag soll ich dann zurückfliegen, unausgeschlafen, mit Schmerzen und der nächsten Panikattacke. Ich weiß nicht, ob ich mich tatsächlich dazu überwinden kann nächsten Dienstag.

Und ich kann übrigens nun doch verstehen, warum sich Menschen für ein anderes Präparat entscheiden. Öfter spritzen, kleinere Dosis, weniger Nebenwirkungen. Klingt jetzt auch logischer. Aber manches muss man wortwörtlich erst am eigenen Leib erfahren.

SO, jetzt ein Ibuprofen 600 als Frühstück, eine Dusche und the show must go on!