Hallo 2015

So. Seit April 2014 habe ich hier nichts mehr geschrieben. Und jetzt ist schon 2015. Krass.

Was soll ich zu meiner Verteidigung sagen?! Ich hab verdammt viel gearbeitet über die Sommermonate und wollte mich ehrlich gesagt nicht mit meiner „Krankheit“ beschäftigen. Somit hab ich einfach alles ignoriert was in irgendeiner Form damit zu tun hat und dazu zählt eben auch dieser Blog. Natürlich weiß ich, dass die blöde MS noch da ist. Aber ich habe das Gefühl, dass es besser wird wenn ich es ignoriere. Das ist das Mückenstich-Prinzip. Je mehr man kratzt, umso mehr juckt es. Kratzt man nicht mehr, hört das jucken auch auf. Oder so.

Also. Neues Jahr. Was wird es bringen? Genau das gleiche wie das letzte Jahr schätze ich mal. Ich werde sicher weiterhin kein Interferonkack spritzen, denn ohne habe ich ungefähr 99,3 % mehr Lebensqualität. Mit geht es mir einfach NUR scheiße. Ärzte können das offenbar nicht verstehen (die sollen sich erstmal selber monatelang das Zeug spritzen, dann können wir gerne weiterreden).

Beruflich geht es hoffentlich so gut weiter wie bisher. Solange ich die Selbstständigkeit machen kann, werde ich das auch.

Und ich hadere immer noch mit dem Fotoprojekt. Die Domain dafür habe ich schon vor Monaten registriert, aber dann nicht weitergemacht. Weil mich die übliche Angst überrannt hat. Was werden andere sagen? Werde ich keine Jobs und Aufträge mehr kriegen? Wird es angenommen? Wo soll ich anfangen? Ihr kennt das ja. Man fühlt sich dann einfach scheiße und hat Angst. Aber in den letzten Tagen ist der Wunsch in mir nur noch deutlicher geworden es zu machen. Es macht mich nämlich selbst wütend, dass ich über mein eigenes Projekt so denke. Dass ich eigentlich bin wie alle andren, die falsch über MS denken. Und ich will ja genau zeigen, dass es nicht so ist.

Also. Ich werde möglichst schnell endlich die Website auf die Beine stellen, dann werde ich sie hier natürlich auch bekannt geben und mal schauen was ihr so dazu sagt und wer Lust hat daran teilzunehmen. Mir ist schon klar, dass da relativ viel von meiner Zeit und Kraft reinfließen wird, aber es ist ein Herzensprojekt.

Und ich habe auch mal meine Mail gelesen. Ich gelobe hiermit, sie auch zu beantworten. Bitte entschuldigt, wenn es manchmal wochenlang oder länger dauert bis ich mich wieder dazu aufraffe in mein „MS-Leben“ zu schauen.

In diesem Sinne: uns allen ein erfolgreiches, neues Jahr!

4 Jahre MS… und alles normal

Diesen Artikel wollte ich eigentlich schon vor ungefähr einem Monat geschrieben haben, aber ihr kennt das ja… es gibt immer tausend Dinge, die einem von den Dingen abhalten, die man eigentlich machen möchte. Ganz schlimm.

Vor genau vier Jahren. Naja. Vier Jahren und einem Monat wurde bei mir MS diagnostiziert. Wie das schon klingt. Diagnostiziert. Ein ekelhaftes Wort. Noch viel ekelhafter war, wie es dazu kam, was da alles dranhing und was ich da vor vier Jahren (und einem Monat) durchmachen musste.

Es war ein grauer, widerlicher Wintertag. Ich weiß es noch genau: ich saß in einem dunklen Kämmerlein bei einem Chefarzt Dr. Sowieso der Augenklinik in einem der modernsten und größten Krankenhäuser Europas. Er tippt etwas in seinen Computer und sagt völlig beiläufig, emotionslos und gelangweilt „NA, sie haben Multiple Sklerose. Gehen’s runter in die Neurologie, wir sind nicht mehr zuständig“ Herzrasen. Schweißausbruch. Panik. Ungläubligkeit. Angst. Übelkeit. Nervenzusammenbruch. Ich stammle noch irgendwas und wackle dann mit weichen Knien zwei Stockwerke runter, gebe da meinen Papierkram ab um mich dann wieder mehrere Stunden im Wartebereich aufzuhalten. Alleine. Mit diesen Worten im Ohr, die noch nachklingen „Sie haben Multiple Sklerose“ Vor meinem geistigen Auge fahre ich schon im Rollstuhl durch die Gegend. Ich wollte doch noch soviel sehen, erleben, reisen, machen. Ich dachte, ich hätte noch das ganze Leben vor mir und noch soviel Zeit für alles. Ich war 27 Jahre jung. Aber ich fühlte mich alt.

Diesem Moment sind eine erstmal als Riss in der Netzhaut fehldiagnostizierte Sehnerventzündung voraus gegangen. Mir wurde das Aug in der Notaufnahme gelasert. Zwei Tage später war ich auf einem Aug komplett blind und mit starken Schmerzen bin ich wieder in die Notaufnahme. Von da zur Augenambulanz. Zum MRT. Zu unzähligen Tests.

Ich hab meinen Flug nach Thailand verpasst wo meine beste Freundin geheiratet hat. Ich hätte Trauzeugin sein sollen. Das Kleid hängt heute noch (!!!) mit Preisschild in meinem Schrank. Ich werde es nie anziehen und niemals wegwerfen. Es hängt da einfach. Als stilles Mahnmal.

In der selben Woche wurde bei meiner Mutter Lungenkrebs im Endstadium festgestellt. Meine Oma lag bereits im Sterben.

Es folgten weitere Tests und eine Lumbalpunktion (Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit), nur um endgültig festzustellen dass ich MS habe.

Der Sehnerv hat sich nicht mehr vollständig erholt, es ist eine Sehbehinderung an meinem rechten Aug entstanden.

Es war das beschissenste Jahr meines Lebens. Ich wusste nicht, wie ich das jemals verarbeiten soll oder gar damit weiterleben soll. Ich war bei einer Gruppe von Erstdiagnostizierten. Ich war bei einer Psychologin. Ich hab meinen Job hingeschmissen. Mein Leben drohte mir zu entgleiten, es war unfassbar schwierig.

Seitdem sind vier Jahre vergangen. Meine Oma und meine Mutter sind verstorben. Ich hab angefangen Avonex zu spritzen und nach 9 Monaten aufgehört. Jetzt fühle ich mich zum ersten Mal in diesen vier Jahren wieder „normal“. Auch so ein entsetzliches Wort. Denn was ist schon „normal“? Aber ich fühle mich nun endlich wieder „nicht krank“ (abgesehen von dieser ständigen Müdigkeit, meinen Sehproblemen und was man sonst so Wehwehchen hat). Ich habe meinen Traum verwirklicht selbstständige Fotografin zu werden, ich bin nach Deutschland gezogen, ich habe hier super Freunde und ich fühle mich einfach… naja… normal halt.

Jetzt genehmige ich mir eine kleine Zigarre und ein alkoholisches Kaltgetränk auf dem Balkon und denke nicht mehr allzuviel an die Schrecken der vergangenen vier Jahre. Ich blicke lieber in die Zukunft, schmiede Pläne und bin gespannt was da noch so kommen mag.

Cheers.

99 Problems but Avonex ain’t one

Kleiner Zwischenbericht und die Pointe vorweg: Es war die BESTE Entscheidung mit Avonex aufzuhören! Ich spritze nun bereits seit einigen Wochen nicht mehr und ich merke richtig wie sich mein Leben wieder verändert. Zum Besseren. Es wird langsam alles wieder wie in der Prä-Avonex-Zeit.

Ich habe wieder volle 7 Tagen in der Woche, ich muss nicht alles um den „Spritzen-Mittwoch“ herumplanen. Man glaubt das nicht, wenn man es noch nicht erlebt hat… aber so eine 7-Tage-Woche ist was Feines!

Meine Laune ist deutlich besser, ich fühl mich viel freier und unbeschwerter. So unbeschwert halt ein schwarzmalender Pessimist wie ich halt sein kann. Stellt euch jetzt einfach vor wie ich einen kleinen Happydance aufführe.

Körperlich ist alles besser, ich leide nicht mehr unter den Nebenwirkungen, Schmerzen, Angstzuständen und alles was da noch so dranhängt. UND: Ich nehme so gut wie gar keine Schmerzmittel mehr. Meine Nieren danken! Ich hab keine blauen und grünen Flecken mehr und meine Oberschenkelmuskel tun nicht mehr weh.

Falls sich jemand fragt: ich hab es nach Rücksprache mit einem Arzt gemacht. Naja. „Rücksprache“. Definitionssache.

Ich bin ja erst umgezogen und hatte hier noch keinen Neurologen. Also hab ich mir auf der DMSG mal angeschaut welche Ärzte so für meine Gegend empfohlen werden und bei drei angerufen. Nur einer hat mir einen halbwegs schnellen Termin gegeben und da bin ich dann hin. Es war ernüchternd.

Wartezeit war kurz, dann hat mich der Prof. Dr. persönlich in einem kargen Zimmerchen empfangen. Ich wollt mir schonmal die Schuhe ausziehen und mich auf die ach so lustige „neurologische Grunduntersuchung“ einstellen. Aber nichts da. Ich sollte einfach mal erzählen von meinem Werdegang. Auf meine Frage „Wieviel Zeit haben Sie?“ Meinte er trocken „Na so fünf Minuten kann ich mir schon nehmen.“ Wie ernst das gemeint war lasse ich jetzt mal dahingestellt. Ich hab in meiner wie immer eher wirren Erzählweise von der Diagnose, den Schüben, den Umzügen und Ärztewechseln und allem erzählt. Er hat sich Notizen gemacht und „Aha“ gesagt. Dann hab ich meine Probleme mit Avonex geschildert. Auf meine abschließende Frage „Und was soll ich jetzt machen?“ antwortet er ebenfalls furztrocken „Das müssen sie selbst entscheiden“. Herzlichen Dank fürs Gespräch.

Ich hab das Gefühl, dass man mit MS irgendwie immer auf sich allein gestellt ist mit Entscheidungen. Wenn einem nichtmal mehr ein Prof. Dr. in irgendeiner Form helfen, wer dann?

Aber zurück zum Thema: Avonex bin ich los. Wie es weitergehen soll weiß ich allerdings noch nicht. Ich weiß nur eines – zurück zu Avonex will ich NIE WIEDER!

Eine Entscheidung… GEGEN Avonex

Es ist Dienstag. Normalerweise müsste ich spätestens jetzt zur Apotheke und das Avonex bestellen, denn morgen Abend ist Spritzentime. Das Rezept fliegt hier auch rum. Aber ich mache es einfach mal nicht und spare der Krankenkasse ein Schweinegeld. Ich ringe ja schon lange um eine Entscheidung und nun ist eine getroffen: Ich höre nach 8-9 Monaten wieder auf mit Avonex. Betrachten wir mal die Fakten:

– Vor vier Jahren wurde nach einem langen hin und her und einer fürchterlichen Augenentzündung (mit bleibenden Schäden) MS diagnostiziert
– In diesen vier Jahren hatte ich drei Schübe, wovon nur einer wirklich schlimm und mit bleibenden Schäden war
– Zwischen den Schüben und Arztterminen hat sich mein Leben ganz „normal“ (dieses Wort mag ich per se eh schon nicht) angefühlt. Ich musste nicht soviel nachdenken und nach den ersten Monaten des Schocks nach der Diagnose hat sich fast alles eingependelt.
– Die MS verhält sich bei mir eigentlich eh sehr ruhig
– Seit ich Avonex spritze geht’s mir mind. 3 Tage die Woche körperlich mies
– Von den psychischen Auswirkungen möchte ich gar nicht anfangen
– Ich denke permanent an die MS und plane mein ganzes Leben um die Spritze rum und quäle mich von Mittwoch – Freitag eigentlich mehr schlecht als recht durchs Leben
– Als Selbstständige, die viel reist musste ich das auch immer planen wie was wann wo mit den Spritzen
– Ich war nur noch genervt

Logische Konsequenz jetzt für mich persönlich: Ich höre mit dieser Spritzenscheiße wieder auf und hole mir mein Leben zurück. Und ich kann gar nicht in Worte fassen wie sehr ich mich darauf freue wieder ein wenig Normalität einkehren zu lassen und mich nicht ständig „krank“ zu fühlen. Vielleicht wird alles wieder besser jetzt. Laune. Beziehung. Leben.

Neuer Neurologe

So, ich habe mich dazu durchgerungen mal einige Neurologen in meiner neuen Heimat zu kontaktieren und es tatsächlich vollbracht mir einen Termin zu holen. Und schon am Montag ist es soweit, das ging schneller als Erwartet. Aber es hilft, wenn man eine unheilbare neurologische Erkrankung hat und mit der Medikation nicht zurecht kommt.

Ich finds ganz gut auch mal eine andere Meinung zu hören und vor allem brauche ich dringend Hilfe und Beratung was das Avonex angeht. Aber ehrlich gesagt werd ich ja Dr. Spaßbremse schon vermissen. Mit viel Glück ist der neue Arzt oder Ärztin auch so spaßbefreit wie die letzte… Ich berichte natürlich gleich nach dem ersten Termin über Neuigkeiten und alles weitere.

Der Termin ist übrigens super treffend gewählt, an „unserem“ Jahrestag. Also von MS und mir.

Neue Apotheke

So. Wir sind also umgezogen. Mal wieder. Eine neue Stadt. Neue Umgebung. Neues Leben. Naja, fast. Man muss dazu sagen: Ich liebe umziehen. Sonst würde ich mir das ja nicht alle zwei Jahre antun. Das einzige was ich nicht mag am umziehen ist, dass ich mir jetzt neue Ärzte suchen muss. Und eine neue Apotheke. Die muss man sich jetzt nicht suchen, die sind ja an jeder Ecke. „Meine“ letzte Apotheke war echt toll, sie war auf der gegenüberliegenden Straßenseite, hatte von 8-20 Uhr geöffnet und das täglich, es waren viele nette und freundliche Mitarbeiter, die alle nach einer Zeit schon wussten was ich brauche. Die hatten den Avonex Pen sogar meistens lagernd da.

Vor kurzem war ich zum ersten Mal in der nächstgelegenen Apotheke des neuen Heims, eine kleine Eckapotheke. Mir ist es zwar nicht unangenehm per se da mit meinem Rezept aufzutauchen, aber angenehm ist es nun auch wieder nicht. Die Dame war freundlich und lächelte, sie nimmt mein Rezept entgegen und tippselt in ihren Computer. Offenbar ist sie mit Avonex nicht so vertraut wie meine alten Apotheker. Ich weise sie nochmal daraufhin, dass ich auf jeden Fall den Fertigpen brauche, da sie es im Großhandel bestellen muss. Sie sagt leicht schockiert „Das ist aber etwas teurer.“ Was besseres als ein plumpes „Das zahlt ja die Krankenkasse“ ist mir allerdings nicht als Antwort darauf eingefallen. Nicht gerade die intelligenteste Antwort, wenn ich mal reflektiere. Ich hätte auch einfach die Klappe halten können, aber es ist ja nicht so, als würde ich mich darum reißen dieses schweineteure Medikament zu nehmen. Ganz im Gegenteil.

Am nächsten Tag hab ich meine Spritzen abgeholt und auf die Frage, ob ich auch eine Tüte möchte hab ich nur geantwortet „Ist vielleicht besser so, nicht dass es noch jemand aus dem Auto klaut – ist ja etwas teurer“.

Just another Arschloch Donnerstag

Vor kurzem hatte ich mal wieder die ungeliebte Kombination von „Spritzen-Mittwoch“ und „Arschloch-Donnerstag“ hinter mir. Für alle, die es nicht wissen: ich spritze mir seit vielen Monaten am Mittwoch Abend Avonex in den Oberschenkelmuskel und leide daraufhin Donnerstag vor mich hin. Das hat natürlich mein Leben etwas auf den Kopf gestellt. Alles plane ich um diese zwei Tage herum. Donnerstag ist zu meinem unfreiwillig freien Tag geworden, das heißt ich arbeite „nur“ im Büro und versuche mich von Aufträgen wo ich tatsächlich mit meiner Kamera raus muss zu drücken. Das klappt in 90% der Fälle eigentlich ganz gut, aber letzte Woche ließ es sich nicht vermeiden. Der Termin musste an einem Donnerstag stattfinden und das auch noch vormittags. Entsprechend gestresst war ich deswegen, aber hilft ja nix. Es war ein netter Auftrag, auf den ich mich unter normalen Umständen gefreut hätte.

Mittwoch Abend dann die übliche Spritzenprozedur, wobei ich echt Routine entwickelt hab. Eigentlich. Denn diesmal fiel’s mir echt mal wieder schwer abzudrücken. Ich musste mich echt zusammenreißen und überwinden.

Die Nacht war kurz, ich schlafe seit einigen Wochen eher unregelmäßig, schlecht und erst sehr sehr spät. Als am nächsten Tag der Wecker um 7 Uhr morgens klingelte, konnte ich mich kaum bewegen. Arschloch-Donnerstag war offiziell hier und machte seinem Namen alle Ehre. Erstmal ins Bad schleppen, eine Ibuprofen600 einwerfen und los zum Termin. Jetzt wieder das professionelle Gesicht aufsetzen, die gute gelaunte Fotografin sein und ja nichts durchblicken lassen. Das ist echt zermürbend. Zusätzlich zu den Schmerzen muss man auch noch so tun als hätte man gar keine und wär alles super. Manchmal würd ich’s den Leuten einfach gerne sagen. „Hey, mir geht’s heute nicht so gut. Ich habe große Schmerzen, weil ich mir gestern Abend ein starkes Medikament gespritzt hab“ Aber kannste ja nicht. Auf die Frage „Wie geht’s“ antworte ich meinen Standard „Gut, danke und selbst.“

Ich war schon lange nicht mehr so froh, dass ein Shooting vorbei ist. Arbeit konnte ich zum Glück ganz gut machen (denke ich zumindest). Aber es bewegt mich mal wieder dazu über diese ganze Avonex-Sache nachzudenken. Ist es das wirklich wert, zwei Tage in der Woche so neben der Spur zu sein um VIELLEICHT später etwas davon zu haben? Und wer kann mir helfen diese Entscheidung zu treffen? Ich finde, es ist keine Lebensqualität wie es derzeit ist und ich ziehe das schon sehr lange durch. Wie lange genau weiß ich gar nicht, aber sicher schon um die 8 Monate. Es hat sich deutlich gebessert zu den ersten Malen. Oh gott, die ersten Wochen waren eine einzige Hölle. Aber so richtig gut ist es jetzt halt auch nicht. Irgendwie hab ich mir das so nicht vorgestellt, das Leben.

Am Freitag war ich übrigens zu einer kleinen Weihnachtsfeier eingeladen. Darüber hab ich mich sehr gefreut, dass ich schon etwas Anschluss in der neuen Stadt gefunden habe. Die Nachwirkungen von Arschloch-Donnerstag waren noch spürbar, deshalb hab ich noch eine Ibuprofen eingeworfen. Die Feier fand in einem Weinlokal statt und es wurde flaschenweise leckerer Wein bestellt. Ich trinke ja seit der Diagnose kaum noch, weil ich gefühlt ständig Tabletten, Cortison, Avonex oder sonstwas nehme. Aber ich hab mir zwei Gläschen Weißwein genehmigt und war daraufhin ziemlich beschwipst. Ich möchte einfach nicht ständig über alles nachdenken. Kann frau mit 31 Jahren nicht einfach mal ganz unbeschwert und ohne zu überlegen ein Gläschen Weißwein trinken?

Ich muss in nächster Zeit eine Entscheidung treffen, ob ich das Avonex weiter nehmen möchte oder etwas anderes mache. Oder ob ich gar nichts mache. Noch habe ich keine Ahnung wie ich das entscheiden soll, aber zuerst muss ich sowieso mal einen neuen Arzt finden. Das klingt nach Spaß!