4 Jahre MS… und alles normal

Diesen Artikel wollte ich eigentlich schon vor ungefähr einem Monat geschrieben haben, aber ihr kennt das ja… es gibt immer tausend Dinge, die einem von den Dingen abhalten, die man eigentlich machen möchte. Ganz schlimm.

Vor genau vier Jahren. Naja. Vier Jahren und einem Monat wurde bei mir MS diagnostiziert. Wie das schon klingt. Diagnostiziert. Ein ekelhaftes Wort. Noch viel ekelhafter war, wie es dazu kam, was da alles dranhing und was ich da vor vier Jahren (und einem Monat) durchmachen musste.

Es war ein grauer, widerlicher Wintertag. Ich weiß es noch genau: ich saß in einem dunklen Kämmerlein bei einem Chefarzt Dr. Sowieso der Augenklinik in einem der modernsten und größten Krankenhäuser Europas. Er tippt etwas in seinen Computer und sagt völlig beiläufig, emotionslos und gelangweilt „NA, sie haben Multiple Sklerose. Gehen’s runter in die Neurologie, wir sind nicht mehr zuständig“ Herzrasen. Schweißausbruch. Panik. Ungläubligkeit. Angst. Übelkeit. Nervenzusammenbruch. Ich stammle noch irgendwas und wackle dann mit weichen Knien zwei Stockwerke runter, gebe da meinen Papierkram ab um mich dann wieder mehrere Stunden im Wartebereich aufzuhalten. Alleine. Mit diesen Worten im Ohr, die noch nachklingen „Sie haben Multiple Sklerose“ Vor meinem geistigen Auge fahre ich schon im Rollstuhl durch die Gegend. Ich wollte doch noch soviel sehen, erleben, reisen, machen. Ich dachte, ich hätte noch das ganze Leben vor mir und noch soviel Zeit für alles. Ich war 27 Jahre jung. Aber ich fühlte mich alt.

Diesem Moment sind eine erstmal als Riss in der Netzhaut fehldiagnostizierte Sehnerventzündung voraus gegangen. Mir wurde das Aug in der Notaufnahme gelasert. Zwei Tage später war ich auf einem Aug komplett blind und mit starken Schmerzen bin ich wieder in die Notaufnahme. Von da zur Augenambulanz. Zum MRT. Zu unzähligen Tests.

Ich hab meinen Flug nach Thailand verpasst wo meine beste Freundin geheiratet hat. Ich hätte Trauzeugin sein sollen. Das Kleid hängt heute noch (!!!) mit Preisschild in meinem Schrank. Ich werde es nie anziehen und niemals wegwerfen. Es hängt da einfach. Als stilles Mahnmal.

In der selben Woche wurde bei meiner Mutter Lungenkrebs im Endstadium festgestellt. Meine Oma lag bereits im Sterben.

Es folgten weitere Tests und eine Lumbalpunktion (Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit), nur um endgültig festzustellen dass ich MS habe.

Der Sehnerv hat sich nicht mehr vollständig erholt, es ist eine Sehbehinderung an meinem rechten Aug entstanden.

Es war das beschissenste Jahr meines Lebens. Ich wusste nicht, wie ich das jemals verarbeiten soll oder gar damit weiterleben soll. Ich war bei einer Gruppe von Erstdiagnostizierten. Ich war bei einer Psychologin. Ich hab meinen Job hingeschmissen. Mein Leben drohte mir zu entgleiten, es war unfassbar schwierig.

Seitdem sind vier Jahre vergangen. Meine Oma und meine Mutter sind verstorben. Ich hab angefangen Avonex zu spritzen und nach 9 Monaten aufgehört. Jetzt fühle ich mich zum ersten Mal in diesen vier Jahren wieder „normal“. Auch so ein entsetzliches Wort. Denn was ist schon „normal“? Aber ich fühle mich nun endlich wieder „nicht krank“ (abgesehen von dieser ständigen Müdigkeit, meinen Sehproblemen und was man sonst so Wehwehchen hat). Ich habe meinen Traum verwirklicht selbstständige Fotografin zu werden, ich bin nach Deutschland gezogen, ich habe hier super Freunde und ich fühle mich einfach… naja… normal halt.

Jetzt genehmige ich mir eine kleine Zigarre und ein alkoholisches Kaltgetränk auf dem Balkon und denke nicht mehr allzuviel an die Schrecken der vergangenen vier Jahre. Ich blicke lieber in die Zukunft, schmiede Pläne und bin gespannt was da noch so kommen mag.

Cheers.

99 Problems but Avonex ain’t one

Kleiner Zwischenbericht und die Pointe vorweg: Es war die BESTE Entscheidung mit Avonex aufzuhören! Ich spritze nun bereits seit einigen Wochen nicht mehr und ich merke richtig wie sich mein Leben wieder verändert. Zum Besseren. Es wird langsam alles wieder wie in der Prä-Avonex-Zeit.

Ich habe wieder volle 7 Tagen in der Woche, ich muss nicht alles um den „Spritzen-Mittwoch“ herumplanen. Man glaubt das nicht, wenn man es noch nicht erlebt hat… aber so eine 7-Tage-Woche ist was Feines!

Meine Laune ist deutlich besser, ich fühl mich viel freier und unbeschwerter. So unbeschwert halt ein schwarzmalender Pessimist wie ich halt sein kann. Stellt euch jetzt einfach vor wie ich einen kleinen Happydance aufführe.

Körperlich ist alles besser, ich leide nicht mehr unter den Nebenwirkungen, Schmerzen, Angstzuständen und alles was da noch so dranhängt. UND: Ich nehme so gut wie gar keine Schmerzmittel mehr. Meine Nieren danken! Ich hab keine blauen und grünen Flecken mehr und meine Oberschenkelmuskel tun nicht mehr weh.

Falls sich jemand fragt: ich hab es nach Rücksprache mit einem Arzt gemacht. Naja. „Rücksprache“. Definitionssache.

Ich bin ja erst umgezogen und hatte hier noch keinen Neurologen. Also hab ich mir auf der DMSG mal angeschaut welche Ärzte so für meine Gegend empfohlen werden und bei drei angerufen. Nur einer hat mir einen halbwegs schnellen Termin gegeben und da bin ich dann hin. Es war ernüchternd.

Wartezeit war kurz, dann hat mich der Prof. Dr. persönlich in einem kargen Zimmerchen empfangen. Ich wollt mir schonmal die Schuhe ausziehen und mich auf die ach so lustige „neurologische Grunduntersuchung“ einstellen. Aber nichts da. Ich sollte einfach mal erzählen von meinem Werdegang. Auf meine Frage „Wieviel Zeit haben Sie?“ Meinte er trocken „Na so fünf Minuten kann ich mir schon nehmen.“ Wie ernst das gemeint war lasse ich jetzt mal dahingestellt. Ich hab in meiner wie immer eher wirren Erzählweise von der Diagnose, den Schüben, den Umzügen und Ärztewechseln und allem erzählt. Er hat sich Notizen gemacht und „Aha“ gesagt. Dann hab ich meine Probleme mit Avonex geschildert. Auf meine abschließende Frage „Und was soll ich jetzt machen?“ antwortet er ebenfalls furztrocken „Das müssen sie selbst entscheiden“. Herzlichen Dank fürs Gespräch.

Ich hab das Gefühl, dass man mit MS irgendwie immer auf sich allein gestellt ist mit Entscheidungen. Wenn einem nichtmal mehr ein Prof. Dr. in irgendeiner Form helfen, wer dann?

Aber zurück zum Thema: Avonex bin ich los. Wie es weitergehen soll weiß ich allerdings noch nicht. Ich weiß nur eines – zurück zu Avonex will ich NIE WIEDER!

Eine Entscheidung… GEGEN Avonex

Es ist Dienstag. Normalerweise müsste ich spätestens jetzt zur Apotheke und das Avonex bestellen, denn morgen Abend ist Spritzentime. Das Rezept fliegt hier auch rum. Aber ich mache es einfach mal nicht und spare der Krankenkasse ein Schweinegeld. Ich ringe ja schon lange um eine Entscheidung und nun ist eine getroffen: Ich höre nach 8-9 Monaten wieder auf mit Avonex. Betrachten wir mal die Fakten:

– Vor vier Jahren wurde nach einem langen hin und her und einer fürchterlichen Augenentzündung (mit bleibenden Schäden) MS diagnostiziert
– In diesen vier Jahren hatte ich drei Schübe, wovon nur einer wirklich schlimm und mit bleibenden Schäden war
– Zwischen den Schüben und Arztterminen hat sich mein Leben ganz „normal“ (dieses Wort mag ich per se eh schon nicht) angefühlt. Ich musste nicht soviel nachdenken und nach den ersten Monaten des Schocks nach der Diagnose hat sich fast alles eingependelt.
– Die MS verhält sich bei mir eigentlich eh sehr ruhig
– Seit ich Avonex spritze geht’s mir mind. 3 Tage die Woche körperlich mies
– Von den psychischen Auswirkungen möchte ich gar nicht anfangen
– Ich denke permanent an die MS und plane mein ganzes Leben um die Spritze rum und quäle mich von Mittwoch – Freitag eigentlich mehr schlecht als recht durchs Leben
– Als Selbstständige, die viel reist musste ich das auch immer planen wie was wann wo mit den Spritzen
– Ich war nur noch genervt

Logische Konsequenz jetzt für mich persönlich: Ich höre mit dieser Spritzenscheiße wieder auf und hole mir mein Leben zurück. Und ich kann gar nicht in Worte fassen wie sehr ich mich darauf freue wieder ein wenig Normalität einkehren zu lassen und mich nicht ständig „krank“ zu fühlen. Vielleicht wird alles wieder besser jetzt. Laune. Beziehung. Leben.

Geburtstag

Also jetzt muss ich echt strenger mit mir werden, schon wieder fast vier Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Die Zeit rast einfach nur so dahin.

Ich bin zwischenzeitlich ein Jahr älter geworden… von nun an gehe ich also auf die 40 zu was mir bei weitem nicht mehr soviel Angst macht wie die große „drei null“ letztes Jahr. Meinen Geburtstag habe ich verbracht wie ich ihn am liebsten verbringe: heimlich und bei der Arbeit. Auf sämtlichen ach so beliebten sozialen Netzwerken hab ich ausgestellt dass mein Geburtstag angezeigt wird und ohne der virtuellen Hilfe denken eh nur noch 5 Maxln daran. Was ich persönlich sehr angenehm finde, denn ich lege nicht soviel Wert darauf von zig Menschen daran erinnert zu werden, dass ich schon wieder ein Jahr älter geworden bin und irgendwie immer noch nicht erreicht hab was ich erreichen wollte. Und dann vielleicht auch noch von Menschen die das ganze Jahr kaum ein Wort mit mir wechseln. Ich bin da vielleicht eigen, aber ich habe an meinem Geburtstag ja auch nicht wirklich viel vollbracht außer den Uterus meiner Mutter zu verlassen. Wenn, dann müsste man meiner Mutter danken – und die ist letztes Jahr verstorben.

Ich habe also den ganzen Tag durchgearbeitet und hatte Aufträge für die ich unterwegs war. Und danach bin ich müde ins Bett gefallen.

Sonst gibt’s auch keine großartigen Neuigkeiten, es gilt alles was beim letzten Eintrag auch noch gilt. Katastrophenalarm in meinem Leben. Ich will nicht mehr machen was ich mache und habe keinen Plan B. Ich will nicht mehr leben wo ich lebe und finde keine neue Wohnung. Ich brauche dringend Ruhe und Abstand und finde keine Zeit dazu.

Immer wenn ich einen Anflug von Euphorie spüre und vielleicht mal wieder voller Tatendrang neue Projekte angehen will kommt die böse kleine Stimme im Hinterkopf: „Wozu denn noch?! Wer weiß wie lange du das noch machen kannst. Und dieser ganze Stress ist ja sowieso nicht gut.“ Kann die bitte mal wer abschalten?! Verbindlichsten Dank.

Ich gönne mir jetzt trotzdem gleich ein Bier und eine heiße Badewanne. Vielleicht hilft’s dass ich wenigstens mal 10 Minuten abschalten kann.

Morgen ist wieder der unbeliebte Spritzen-Mittwoch. Yay.

Update

Wow, es sind schon fast 6 Wochen vergangen seit dem letzten Eintrag. Ich bin euch mal wieder ein Update schuldig. Wollte zwischendurch immer wieder mal schreiben, aber konnte mich irgendwie nicht dazu aufraffen. Es wechseln sich zur Zeit Phasen ab in denen es mir halbwegs gut geht und Phasen in denen es mir richtig beschissen geht. Nicht nur körperlich, vor allem psychisch! Wobei letztere immer mehr werden und länger anhalten.

Erstmal etwas Positives: Vor 2 Wochen habe ich es geschafft mir mal wieder selbst meine Spritze zu setzen. Seitdem ist der Knoten geplatzt und ich denke, ich kann in Zukunft selbst spritzen und bin nicht mehr auf die Hilfe von meinem Freund angewiesen. Ich eier auch nicht mehr so bescheuert rum und hab die Panikattacken unter Kontrolle bekommen. Die Nebenwirkungen sind DEUTLICH besser geworden und ich bin auch runter von den Ibus. Während ich in den letzten Monaten Ibuprofen 600 eingeworfen hab wie andere TicTacs, nehme ich jetzt nur noch am Tag der Spritze und am Tag danach welche. Und sonst halt im akuten Bedarfsfall. Aber schonmal ein besseres Gefühl nicht dauernd Schmerztabletten nehmen zu müssen.

Ich nehme nun eine Ibuprofen 600 etwas VOR der Spritze, spritze dann Mittwoch abends so gegen 21/22 Uhr und ganz knapp bevor ich schlafen gehe nehme ich noch eine Ibuprofen 600. Diese Dosis hilft mir mittlerweile die krassesten Nebenwirkungen zu überschlafen. Am nächsten Tag nehme ich die Tabletten nach Gefühl und Bedarf. Angenehm ist diese Prozedur immer noch nicht. Und dieses monatlich Rezepte holen und in die Apotheke rennen geht mir irgendwie auch aufn Keks. Man wird dadurch einfach ständig daran erinnert, dass man „krank“ ist. Ich will nicht „krank“ sein. Ich will mich auch nicht „krank“ fühlen.

So, das war mal der Teil zur Spritze.

Was den Rest meines Lebens betrifft könnte man es kurz als Katastrophe zusammenfassen. Ich bin generell unzufrieden mit allem – Job, Beziehung, Gesundheit. Mein Lebenstraum zerbricht, ich fühle mich manchmal wie gelähmt und außerstande mein Leben in die richtige Richtung zu lenken. Es ist als würde ich daneben stehen und zusehen wie mein Leben aus den Fugen gerät.

Zusätzlich bin ich dauergestresst, nicht nur aber auch durch diese Situation. Es ist auch jobtechnisch gerade sehr viel zu tun, ich hechel meiner Arbeit hinerher, die ich nur noch halbherzig ausführe. Ich fühle mich ausgebrannt und urlaubsreif, komme derzeit aber nicht zur Ruhe. Und andauernd höre ich, dass ich mich doch nicht so stressen soll. Stress sei ja so ungesund. Stress fördere die Verschlechterung. Aber wenn man mich ständig darauf hinweist ändert das rein gar nichts.

Gnah.

Es ist auch viel zum warm um einen klaren Gedaken zu fassen!

Alles ist gut!

Die Sonne lacht vom Himmel, ich hab viel Zeit draußen verbracht, mir den Bauch bräunen lassen, Eis gegessen, das Leben genossen und wenige Schmerztabletten genommen. Ich hatte gute Aufträge und nette Kunden. Solange der böse Mittwoch Abend nicht kommt und ich mit Panikattacken und einer Avonex Spritze auf der Couch sitze ist eigentlich alles gut. Fast könnte ich mal vergessen, dass ich diese bescheuerte MS an der Backe hab. Ich kann das eigentlich ganz gut, Dinge ganz ganz weit nach hinten schieben in meinem Kopf und sie möglichst ignorieren. Ich beschäftige mich dann auch nicht damit, ich lese nichts darüber, google keine Symptome und spreche nicht darüber. Dann klappt das hervorragend. Und dann wird auch alles andre besser: meine Beziehung, meine Laune und das ganze Leben.

Um ganz ehrlich zu sein hoffe ich, dass es den Sommer über halbwegs so bleibt und ich meinen unsichtbaren bösen Zwilling – die Multiple Sklerose – weitestgehend ignorieren kann. Denn ich muss mich jetzt auf meinen Job konzentrieren und möchte das Leben genießen!

3.000 Mal Danke!

Wow! Soeben habe ich gesehen, dass mein kleiner Blog schon knapp über 3.000 Mal aufgerufen, angesehen oder gelesen wurde. Drei-Tausend. Muss man sich mal vorstellen! Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: WOW!!!!!

Es freut mich, wenn ich Menschen mit meinem Blog, meinen Worten und Gedanken erreichen kann. Auch wenn ich mich in der Anonymität des Internets verstecke, so fühle ich mich doch irgendwie mit euch da draußen verbunden.

Ich bedanke mich bei jedem einzelnen Leser und hoffe, ihr lest und teilt meinen kleinen Blog gerne weiter.

D~A~N~K~E!!!

_Danke